Feu vert du gouvernement pour « l’autonomisation du patient avec respect »

1. Introduction

Du jour de notre naissance au dernier jour de notre vie, nous sommes examinés régulièrement, nous recevons des traitements pour aller mieux, pour améliorer notre santé ou pour nous sentir mieux. Nous sommes tous un patient à un certain moment. C’est pourquoi depuis 2002, les patients jouissent de droits du patient inscrits dans la loi. Cependant, après 20 ans, une réforme de la loi relative aux droits du patient était nécessaire pour qu’elle soit en phase avec notre époque, a estimé Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique.

C’est pourquoi, après différents symposiums, plusieurs débats et une résolution largement soutenue par le parlement au cours de l'année écoulée, Frank Vandenbroucke a demandé à Tom Goffin (UGent) et Jacqueline Herremans (Barreau de Bruxelles), tous deux experts en droits du patient, de se mettre au travail sur la base des recommandations. Début mars, les deux experts ont présenté au grand public leur projet pour moderniser la loi.

Ensuite, le ministre a voulu offrir à tous ceux qui le souhaitaient – les professionnels des soins de santé, les patients individuels, mais aussi les organisations de soins et les patients - le temps et la possibilité de donner leur feed-back sur le projet, en toute transparence.

2. Consultation publique

Les chiffres montrent que cette question préoccupe de très nombreuses personnes. Entre le 3 mars et le 18 avril, plus de 5.000 personnes du côté néerlandophone et près de 3.000 du côté francophone ont consulté l'article consacré à la réforme de la loi relative aux droits du patient, ainsi que le projet complet des deux experts sur le site web du ministre.

Vandenbroucke : « Nous avons reçu 275 e-mails d’expéditeurs uniques, dont plus de 220 contenaient du feed-back utile, des suggestions concrètes et des commentaires sur le projet. Je leur en suis très reconnaissant. C’est la preuve que nous atteignons tout le monde : les patients comme les prestataires de soins. Nous avons ensuite mis à profit tout ce feed-back pour peaufiner le texte et présenter aujourd'hui le meilleur projet possible au gouvernement. »

Deux exemples concrets d'adaptation inspirée de ce feed-back : (1) en vertu de la loi originale relative aux droits du patient, les parents d’accueil n'avaient pas formellement la compétence pour représenter leur enfant placé. Nous avons adapté cette disposition ; (2) le droit du patient d'être assisté par une personne de confiance lors d'un examen, d'un traitement ou d'un entretien entre le patient et le dispensateur de soins est également explicitement inscrit dans la loi. A moins que ce ne soit pas possible pour des raisons hygiéniques ou thérapeutiques, le patient peut donc demander qu'une personne en qui il a confiance soit présente à tout moment.

De plus, comme l’ont montré les nombreuses réactions, des soins de qualité sont le résultat d’une interaction entre le dispensateur de soins et le patient. Une relation de soins ne peut se dérouler correctement que si le dispensateur de soins et le patient se comportent avec respect : l'un envers l'autre, envers les autres patients et envers les autres dispensateurs de soins.

Vandenbroucke : « Pour la première fois, la notion de respect mutuel et de coopération est inscrite dans la loi modernisée. Parallèlement à la suite du traitement de ce projet, j'ai déjà demandé l'avis de la Commission fédérale Droits du patient (qui inclut aussi bien des prestataires que des institutions et des patients) sur ce qui caractérise la relation mutuelle entre le prestataire et le patient, sur les initiatives qui peuvent être prises dans ce cadre et sur la manière dont le patient peut être renforcé dans son rôle de copilote de ses soins ».

Vous trouverez plus d'information sur la consultation publique via ce lien. 

3. Modernisations et réformes autour de trois axes

3.1. Les droits du patient dans l'intérêt du patient

Quels sont les souhaits et préférences du patient pour ses soins de santé ? En effet, chaque patient a sa propre histoire, qui est personnelle et déterminante dans la manière dont il vit ou veut vivre les soins. Le nouveau projet renforce cette approche centrée sur le patient en mettant au centre des préoccupations les objectifs de vie, les objectifs de santé et les valeurs du patient, ce qui fait que le dispensateur de soins ne le voit plus uniquement comme un patient « médical ». Ceci s'inscrit dans une vision moderne des soins de santé, dans laquelle un dispensateur de soins, lors d'un traitement ou d'un examen, prend donc en compte les objectifs que les personnes considèrent comme importants dans leur vie.

Il peut arriver, par exemple, qu’un patient qui sait qu’il est atteint d’une maladie incurable accorde plus d'importance au temps passé à la maison avec sa famille qu'à prolonger sa vie par des interventions thérapeutiques à l'hôpital. Il peut aussi arriver qu’un patient veuille (encore) réaliser certains objectifs personnels auxquels il préfère donner la priorité. C'est très personnel et individuel. Il est donc important que les prestataires de soins tiennent compte autant que possible des souhaits et des attentes de leurs patients, dans les limites de leur liberté thérapeutique.

C’est pourquoi la possibilité de « planification préalable des soins » - c’est-à-dire le lancement d’un processus de réflexion avec le dispensateur de soins sur ce que souhaite le patient en termes de soins de santé futurs - est inscrite dans ce projet. La qualité des soins ne se limite pas à la qualité des traitements médicaux, c’est bien plus que cela.

Vandenbroucke : « La planification préalable des soins ne se limite pas aux situations de soins palliatifs. Je pense en premier lieu aux patients chroniques. Comment une personne envisage-t-elle ses soins tout au long de sa vie, et quelle vie cette personne veut-elle mener ? Autre exemple : une personne porteuse de handicap à la suite d’un accident qui souhaite néanmoins conserver le plus de mobilité possible et qui veut vraiment aligner sa revalidation sur cet objectif. Les soins ciblés sont désormais un droit du patient, voilà de quoi il s’agit. »

3.2 Les droits du patient conjointement avec le patient

Les soins de santé sont généralement vécus ensemble, avec le soutien de la famille et des amis et, en cas de décès, avec les proches. Cet aspect est également inclus dans le nouveau projet. (a) Le patient aura droit à une personne de confiance pour se faire aider dans l’exercice de tous ses droits. (b) Le patient peut demander que le représentant qui exerce ses droits, lorsqu’il est lui-même incapable d’exprimer sa volonté, se concerte également avec les proches du patient. Et (c), les proches d’un patient décédé auront désormais aussi la possibilité de porter plainte.

Vandenbroucke : « Grâce à la personne de confiance, le patient peut vraiment se concentrer sur les soins dont il a besoin ou qu'il souhaite. La personne de confiance soutient et renforce. Elle peut être un partenaire, un ami, un fils ou une fille qui capte les signaux nécessaires et qui aide à les traduire. Pour beaucoup, demander et recevoir des soins n’est pas toujours évident. Quand les choses vont moins bien à un certain moment, par exemple, l’assistance d’un proche est d’une valeur inestimable. »

3.3 Les droits du patient par le patient

Le nouveau projet comprend aussi un certain nombre de modifications dont le but est d’améliorer la capacité des patients à prendre le contrôle de leurs soins. Dans ce cadre, la transparence et une information claire – sur mesure pour le patient – sont essentielles. Ce qui signifie que le patient doit pouvoir évaluer correctement l’information. Aujourd'hui, surtout par rapport à la situation d’il y a 20 ans, le patient joue en effet un rôle beaucoup plus actif dans ses soins de santé. C’est lui l’expert du vécu de sa propre maladie. L’actualisation et l'explicitation du droit à une information claire et au consentement étaient donc nécessaires et elles ont été reprises dans ce nouveau projet.

Vandenbroucke : « Non seulement le patient, mais aussi nos soins de santé ont énormément évolué ces 20 dernières années : la science et la technique ont rendu possibles davantage d'examens et de traitements. Aujourd'hui, souvent, on n’a pas un seul prestataire de soins, mais toute une équipe qui nous traite. Un patient ne peut évaluer sa situation de santé et définir ses choix de vie que s’il dispose d’informations aisées et accessibles, des informations sur mesure. Les informations sur les qualifications et expériences professionnelles d'un dispensateur de soins, par exemple, permettront au patient de faire un choix plus nuancé de prestataire de soins. Le nouveau projet précise aussi explicitement que le patient doit toujours pouvoir estimer, sur base de ces informations claires et complètes, ce que lui coûtera une certaine intervention. » ​

4. Evolution numérique et technologique, aussi pour le patient

Ces trois axes sont facilités par les évolutions numériques et technologiques dans les soins de santé. Plusieurs outils ont été intégrés à cet effet dans la loi relative aux droits du patient, comme la possibilité d'enregistrer en ligne l'identité de sa personne de confiance et/ou de son représentant et ses déclarations de volonté, mais aussi le droit à l'accès numérique à ses données de santé. Ce qui signifie concrètement qu'un dispensateur de soins rendra vos données de santé accessibles pour d'autres dispensateurs de soins par le biais de plateformes sécurisées et validées, afin de permettre des soins intégrés.

Annexes: 

Voorontwerp van wet patiëntenrechten wettekst.docx
Voorontwerp van wet patiëntenrechten memorie.docx