La population donne son avis pour améliorer les droits du patients

Du 3 mars au 18 avril, plus de 5.000 personnes du côté néerlandophone et près de 3.000 du côté francophone ont consulté l'article consacré à la réforme de la loi relative aux droits du patient sur le site web du ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke. « Nous avons reçu 275 e-mails d’expéditeurs uniques, dont plus de 220 contenaient du feed-back utile, des suggestions concrètes et des commentaires sur le projet. Je suis non seulement extrêmement satisfait, mais aussi et surtout très reconnaissant. C’est la preuve que nous atteignons tout le monde : les patients comme les prestataires de soins. Nous avons mis à profit tout ce feed-back pour pouvoir présenter le meilleur projet possible au gouvernement aujourd’hui et au parlement après l'été », indique Frank Vandenbroucke.

Après 20 ans d’existence, il était grand temps de réformer la loi relative aux droits du patient, pour qu’elle soit non seulement en phase avec notre époque, mais aussi adaptée aux besoins du prestataire de soins et du patient. Après plusieurs colloques, débats et une résolution largement soutenue au Parlement, Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, a demandé à Tom Goffin et Jacqueline Herremans – tous deux experts en matière de droits du patient – de rédiger des recommandations et de donner à la loi sur les droits des patients la mise à jour nécessaire. Le 3 mars, le ministre et les deux experts ont présenté ensemble ce projet au grand public.

Tous les projets étaient disponibles (et le sont d’ailleurs encore aujourd'hui) sur le site web du ministre. Jusqu'au 18 avril, chacun pouvait envoyer par e-mail des suggestions, des préoccupations ou des commentaires généraux ou concrets sur ce projet. Résultat ? Pendant cette période, plus de 5000 personnes du côté néerlandophone et près de 3000 du côté francophone ont consulté l'article consacré à la réforme de la loi relative aux droits du patient. Frank Vandenbroucke : « Nous avons reçu 275 e-mails d’expéditeurs uniques dont plus de 220 contenait du feed-back utile, des suggestions concrètes et des commentaires sur le projet. Je suis non seulement extrêmement satisfait, mais aussi et surtout très reconnaissant. C’est la preuve que nous atteignons tout le monde : les patients comme les prestataires de soins. Nous avons mis à profit tout ce feed-back pour pouvoir présenter le meilleur projet possible au gouvernement aujourd’hui et au parlement après l'été. »

Dans ce feed-back, une demande récurrente nous est parvenue pour qu’une attention suffisante soit accordée à l’équilibre entre le prestataire de soins et le patient. Cette demande concerne non seulement la charge administrative et la fourniture d'informations, mais aussi les conditions d'une bonne collaboration pour pouvoir fournir de bons soins de santé. Nous avons également reçu de très bonnes suggestions juridiques pour formuler plus clairement plusieurs nouveaux aspects qui ont été introduits (tels que l'information sur mesure). Une description plus claire a également été demandée en ce qui concerne la planification des soins et les déclarations de volonté. En ce qui concerne le dossier du patient, les participants ont attiré notre attention à juste titre sur l'évolution numérique et les préoccupations concernant l'accès au dossier d'une personne décédée. Enfin, nous avons reçu plusieurs commentaires concernant le droit de plainte et le droit de choisir librement son prestataire de soins.

Quel feed-back et par qui ?

Un peu plus de la moitié des réponses provenaient de citoyens individuels. Le deuxième groupe le plus représenté était celui des organisations (comme les associations de patients ou les établissements de soins). Ces organisations représentaient un quart des réponses. Ensuite, il y a également eu des réactions de prestataires de soins individuels (15 %) et de personnes possédant une certaine expertise dans le domaine en raison de leur expérience professionnelle, comme les personnes qui occupent une fonction de médiation. Ces personnes représentaient les 6 % restants.

Type d'expéditeur	Nombre	Proportion	Nombre (2)	Proportion (2)
Individu-patient	125	45,5%	125	54,1%
Individu-prestataire de soins	36	13,1%	36	15,6%
Individu-expert	15	5,5%	15	6,5%
Organisation	53	19,3%	53	22,9%
Lettre en chaîne (1)	8	2,9%	1	0,4%
Lettre de chaîne (2)	38	13,8%	1	0,4%
	275	100%	231	100%

Le feed-back reçu des citoyens offre une perspective intéressante sur la manière dont ils ressentent et perçoivent les droits du patient. Le droit à l'information et les questions sur le dossier du patient sont des thèmes qui ressortent clairement. Ensemble, ces thèmes représentent la moitié des réactions. Par ailleurs, ce groupe attache aussi beaucoup d’importance au droit à l'assistance et au droit au consentement éclairé.

Thèmes citoyens	Nombre	Proportion
Le droit à la garantie de la vie privée (privacy)	5	5,7%
Les droits concernant le dossier du patient (consultation, ajout...)	23	26,1%
Le droit à l‘information (état de santé, informations financières...)	23	26,1%
Le droit à un service de qualité	4	4,5%
Le droit de choisir librement son prestataire de soins	4	4,5%
Le droit au consentement éclairé	10	11,4%
Le droit au traitement de la douleur	1	1,1%
Le droit de porter plainte	1	1,1%
Les devoirs du patient	1	1,1%
La charge administrative	3	3,4%
Le droit à l’assistance	12	13,6%
La planification des soins	1	1,1%

Les organisations, qui constituent le deuxième groupe par ordre d’importance, ont plutôt transmis leur vision intégrale du projet. Enfin, chez les prestataires de soins, nous pouvons considérer les commentaires et les questions concernant le droit à l'information ou le consentement éclairé et les remarques concernant le droit de porter plainte, la charge administrative et les questions concernant les « devoirs » du patient comme un plaidoyer pour maintenir un « équilibre » suffisant dans la loi.

Thèmes prestataires de soins	Nombre	Proportion
Les droits concernant le dossier du patient (consultation, ajout...)	4	8,5%
Le droit à l'information (état de santé, informations financières...)	3	6,4%
Le droit à un service de qualité	4	8,5%
Le droit de choisir librement son prestataire de soins	2	4,3%
Le droit au consentement éclairé	11	23,4%
Le droit de porter plainte	9	19,1%
Les devoirs du patient	4	8,5%
La charge administrative	4	8,5%
Le droit à l'assistance	4	8,5%
La planification des soins	2	4,3%