Wet Patiëntenrechten in nieuw jasje
De federale regering heeft maandag het ontwerp goedgekeurd van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, dat de Wet op Patiëntenrechten na 20 jaar in een nieuw jasje steekt. "Dit is een mooie stap vooruit in wat écht een noodzakelijke modernisering is, en dat voor zowel zorgverleners als patiënten", zegt Vandenbroucke. "Een hoogstaande, kwaliteitsvolle zorg is een patiëntgerichte zorg, of anders gezegd: wat wil de patiënt met zijn of haar zorg bereiken? Goede zorg vraagt daarom samenwerking en wederzijds respect tussen patiënt en zorgverlener, én sluit aan op de digitale en technologische evolutie. Die noties worden nu ook ingeschreven in deze gemoderniseerde wet." Het ontwerp gaat nu naar de Raad van State, waarna in het najaar een eerste keer een bespreking zal volgen in het federale parlement.
1. Inleiding
Van de eerste dag dat we geboren worden tot de laatste dag dat we leven, worden we op regelmatige momenten medisch onderzocht, krijgen we behandelingen om ons weer gezond te maken, onze gezondheid te verbeteren of om ons beter te doen voelen. We zijn allemaal wel ooit patiënt. Sinds 2002 heb je daarom als patiënt wettelijk verankerde rechten. Na 20 jaar was een hervorming van de Wet Patiëntenrechten - aangepast aan deze tijd - echter noodzakelijk, zo vond minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke.
Na verschillende symposia, debatten én een breed gedragen resolutie in het parlement het voorbije jaar vroeg Vandenbroucke daarom aan patiëntenrechtexperten Tom Goffin (UGent) en Jacqueline Herremans (Balie van Brussel) om met die verschillende aanbevelingen aan de slag te gaan. Begin maart stelden beide experten hun ontwerp om de wet te moderniseren voor aan het grote publiek. Daarna wilde de minister iedereen die dat wenste - zorgprofessionals, individuele patiënten, maar ook zorg- en patiëntenorganisaties - in alle transparantie de kans geven om feedback te geven op het ontwerp.
2. Publieke consultatie
Dat dit thema heel veel mensen beroert, bewijzen de cijfers. Zo bezochten tussen 3 maart en 18 april meer dan 5.000 mensen aan Nederlandstalige en bijna 3.000 aan Franstalige kant het artikel rond de hervorming van de Wet Patiëntenrechten - én het volledige ontwerp van de twee experten - op de website van de minister. Vandenbroucke: "We kregen 275 mails binnen van unieke afzenders, waarvan meer dan 220 met nuttige feedback, concrete suggesties en opmerkingen op het ontwerp zelf. Ik ben daar zeer dankbaar voor. Dit bewijst dat dit iédereen raakt: patiënten én zorgverleners. Met al die feedback zijn we daarna fijnmazig aan de slag gegaan om vandaag met het best mogelijke ontwerp naar de regering te gaan."
Twee concrete voorbeelden van aanpassingen op basis van die feedback: (1) op basis van de oorspronkelijke wet patiëntenrechten hadden pleegouders formeel geen bevoegdheid om hun pleegkind te vertegenwoordigen. Dit hebben we nu aangepast; (2) ook het recht van de patiënt om tijdens een onderzoek, een behandeling of een gesprek tussen de patiënt en de zorgverlener, bijgestaan te worden door een vertrouwenspersoon wordt expliciet verankerd. Tenzij dit om hygiënische of therapeutische redenen niet mogelijk is, kan de patiënt dus vragen dat er altijd iemand die hij of zij vertrouwt, aanwezig is.
Bovendien, zo bleek ook uit de vele reacties, is kwaliteitsvolle zorg een samenspel tussen de zorgverlener en de patiënt. Een zorgrelatie kan enkel op een goeie manier verlopen als de zorgverlener én de patiënt samenwerken en zich respectvol gedragen: tegenover elkaar, tegenover andere patiënten en tegenover andere zorgverleners.
Vandenbroucke: "Voor het eerst wordt de notie van wederzijds respect en samenwerking ingeschreven in de gemoderniseerde wet. Gelijklopend aan de verdere behandeling van dit ontwerp heb ik alvast advies gevraagd aan de Federale Commissie Rechten van de Patiënt (die zowel verstrekkers, instellingen als patiënten omvat) over welke invulling de wederzijdse relatie tussen verstrekker en patiënt kenmerkt, welke initiatieven hierrond genomen kunnen worden en ook hoe de patiënt versterkt kan worden in het opnemen van zijn rol als copiloot van zijn zorg."
Meer informatie over de publieke consultatie leest u hier.
3. Moderniseringen en hervormingen rond drie assen
3.1. Patiëntenrechten in het belang van de patiënt
Wat zijn de wensen en voorkeuren van de patiënt voor zijn of haar gezondheidszorg? Elke patiënt heeft immers een eigen en persoonlijk levensverhaal, dat bepalend is voor de manier waarop die zorg ervaart, of wil ervaren. Het nieuwe ontwerp versterkt die patiëntgerichte benadering door de levensdoelen, gezondheidsdoelen en waarden van de patiënt centraal te stellen, waardoor de zorgverlener de patiënt niet enkel ziet als een "medische" patiënt. Dit past in een moderne visie op gezondheidszorg, waarbij een zorgverlener bij een behandeling of onderzoek dus rekening houdt met doelstellingen die mensen in hun leven belangrijk vinden.
Zo kan het zijn dat bijvoorbeeld een patiënt, die weet dat hij ongeneeslijk ziek is, meer belang hecht aan tijd thuis bij zijn familie dan aan het rekken van zijn leven met therapeutische handelingen in het ziekenhuis. Het kan ook zijn dat een patiënt bepaalde doelen (nog) wil verwezenlijken en andere zaken daar ondergeschikt aan vindt. Dat is zeer persoonlijk en individueel. Het is dus belangrijk dat zorgverleners, binnen de therapeutische vrijheid waarover ze beschikken, zo veel mogelijk rekening houden met de wensen en verwachtingen van patiënten.
Daarom wordt ook de mogelijkheid van ‘vroegtijdige zorgplanning’, het opstarten van een denkproces met de zorgverlener over wat je wensen zijn als patiënt, verankerd in dit ontwerp. Hoogstaande zorg draait immers niet alleen om de kwaliteit van medische handelingen, maar reikt verder.
Vandenbroucke: "Vroegtijdige zorgplanning is niet beperkt tot situaties waarin mensen palliatieve zorg krijgen. Dan denk ik in de eerste plaats aan mensen met een chronische aandoening. Hoe ziet die persoon zelf zijn zorg doorheen zijn leven, en welk leven wil die persoon leiden? Een ander voorbeeld is iemand die na een ongeluk een handicap oploopt, maar toch maximaal mobiel wil zijn en zijn revalidatie daar écht op wil enten. Doelgerichte zorg is voortaan een patiëntenrecht, daar gaat het om."
3.2 Patiëntenrechten samen met de patiënt
Gezondheidszorg wordt in de regel samen beleefd, ondersteund door familie en vrienden, en bij overlijden met nabestaanden. Ook dat wordt nu in het nieuwe ontwerp opgenomen. Zo krijgt de patiënt (a) het recht op een vertrouwenspersoon om zich in de uitoefening van al zijn rechten te laten bijstaan; kan de patiënt (b) vragen dat de vertegenwoordiger die de patëntenrechten uitoefent wanneer hijzelf wilsonbekwaam is, ook overleg pleegt met de naasten van de patiënt, en (c) krijgen nu ook de nabestaanden van een overleden patiënt de mogelijkheid om een klacht in te dienen.
Vandenbroucke: "Dankzij een vertrouwenspersoon kan de patiënt zich écht focussen op de zorg die hij nodig heeft of wil. De vertrouwenspersoon is iemand die ondersteunt en versterkt. Dat kan een partner zijn, een vriend, een zoon of dochter die de nodige signalen opvangt en helpt vertalen. Zorg vragen en zorg krijgen is voor veel mensen niet altijd even evident. Zeker wanneer het bijvoorbeeld op een bepaald moment moeilijker loopt, is bijstand door een naaste van onschatbare waarde."
3.3 Patiëntenrechten door de patiënt
Het nieuwe ontwerp omvat ook een aantal wijzigingen die de patiënt beter in staat moet stellen de regie van zijn zorg in handen te nemen. Transparantie en duidelijke informatie - op maat van de patiënt - zijn daarbij sleutelbegrippen. Dat betekent dat de patiënt de informatie juist moet kunnen inschatten. Vandaag heeft de patiënt - zeker vergeleken met 20 jaar geleden - immers een veel actievere rol op het vlak van zijn gezondheidszorg. Hij is ervaringsdeskundige van zijn eigen ziekte. Het actualiseren én expliciteren van het recht op duidelijke informatie - en toestemming - was noodzakelijk en is opgenomen in dit nieuwe ontwerp.
Vandenbroucke: "Behalve de patiënt is ook onze gezondheidszorg de afgelopen 20 jaar grondig geëvolueerd: meer onderzoeken en behandelingen werden wetenschappelijk en technisch mogelijk; je hebt vandaag vaak niet één zorgverlener, maar een heel team dat jou behandelt; alleen door vlotte en toegankelijke informatie op maat van de patiënt, kun je als patiënt zelf je gezondheidssituatie inschatten en mee bepalen waar jij in je leven voor wil gaan. Zo zal de patiënt door informatie over de beroepskwalificaties en -ervaringen van een zorgverlener op een meer genuanceerde wijze een keuze voor een zorgverlener kunnen maken. Het nieuwe ontwerp voorziet ook uitdrukkelijk dat de patiënt - op basis van die duidelijke en volledige informatie - altijd moet kunnen inschatten wat een bepaalde ingreep of tussenkomst hem of haar zal kosten."
4. Digitale en technologische evolutie, ook voor de patiënt
Deze drie assen worden gefaciliteerd door de digitale en technologische evoluties in de gezondheidszorg. In de Wet Patiëntenrechten worden daarom verschillende tools ingebouwd, zoals het online kunnen vastleggen wie je vertrouwenspersoon en/of vertegenwoordiger is, wat je wilsverklaringen zijn, maar zeker ook dat je recht hebt op digitale ontsluiting van je gezondheidsdata. Concreet wil dat zeggen dat een zorgverlener jouw gezondheidsdata via beveiligde en gevalideerde platformen zal toegankelijk maken voor andere zorgverleners om zo geïntegreerde zorg mogelijk te maken.
Bijlagen:
Voorontwerp van wet patiëntenrechten wettekst.docx
Voorontwerp van wet patiëntenrechten memorie.docx