Modernisation de la loi relative aux droits du patient
20 ans après l’élaboration de la Loi relative aux Droits du patient, il est temps de la préparer pour l’avenir. Principalement parce que notre société et notre paysage de soins ont considérablement changé au cours des 20 dernières années. Le patient - et son entourage - revendique ses droits, à juste titre, et s'affirme davantage. Mais également parce que l'organisation de nos soins de santé fait peau neuve, elle aussi : pensons par exemple à l'accent mis sur la collaboration dans les soins, ou aux possibilités qu’offre la digitalisation. Après divers colloques, débats et résolutions parlementaires ces dernières années sur la loi sur les droits du patient, Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, a demandé aux experts en droits du patient Tom Goffin (UGent) et Jacqueline Herremans (Barreau de Bruxelles) de se mettre à l’ouvrage sur la base de ces recommandations. Aujourd'hui, leur projet de modernisation de la loi – qui était nécessaire - est prêt. “Ce projet s'inscrit dans une vision moderne des soins de santé, selon laquelle les prestataires de soins doivent prendre les souhaits et attentes de leurs patients en compte dans le choix du traitement ou d'un examen : c'est aussi un droit du patient. Dans la même optique, la possibilité de planification préalable des soins est également inscrite dans la loi.”, indique Vandenbroucke. Le projet de M. Goffin et de Mme Herremans sera disponible sur le site web du ministre, pour que toute personne qui le souhaite puisse donner son feed-back et partager des remarques éventuelles. Cela restera possible jusqu’au 18 avril, Journée Européenne des Droits du Patient. “Encore cette année, je présenterai le meilleur projet de modification de loi possible au Parlement, sur base de ce feed-back”, conclut Vandenbroucke.
Du jour de notre naissance au dernier jour de notre vie, nous sommes examinés régulièrement, nous recevons des traitements pour aller mieux, pour améliorer notre santé ou pour nous sentir mieux. Nous sommes tous un patient à un certain moment. C’est pourquoi depuis 2002, c’est-à-dire depuis plus de 20 ans, les patients jouissent de droits du patient inscrits dans la loi. Ces droits du patient sont sept principes importants qui font en sorte de mettre le patient au centre des préoccupations de chaque prestataire de soins.
Le patient a droit (1) à des prestations de qualité, (2) au libre choix du dispensateur de soins, (3) à toutes les informations sur son état de santé, (4) au consentement libre et éclairé, (5) à un dossier de patient tenu soigneusement et conservé en toute sécurité, (6) à la protection de sa vie privée et de son intimité, et (7) il a le droit d’introduire une plainte si ses droits du patient n'ont pas été suffisamment respectés. En outre, un représentant exercera vos droits du patient si vous n'êtes pas en mesure de les exercer vous-même, par exemple, parce que vous êtes inconscient à la suite d'un accident ou simplement parce que, en tant que jeune patient de 5 ans, vous n'êtes pas encore en mesure de comprendre ces droits. Tous ces éléments sont inscrits dans la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient.
Évidemment, nos soins de santé ont beaucoup évolué sur les vingt dernières années : la science et la technique permettent désormais plus d’examens et de traitements. Souvent, vous n'avez plus un seul prestataire de soins, mais toute une équipe qui vous traite. Et en tant que patient, grâce à des informations et à une aide plus accessibles, vous pouvez aussi décider davantage de vos préférences, de vos choix de vie ou, en bref, déterminer quels sont vos objectifs de santé. Pour ces nouveaux défis dans nos soins de santé, il ne suffit plus de placer le patient au centre des préoccupations avec les 7 droits du patient. Pour donner une place centrale au patient, il faut que les droits du patient contribuent aussi à ce que les soins de santé aient lieu par le patient, avec le patient et dans l’intérêt du patient : c'est le fil conducteur de tous les débats, symposiums, résolutions, etc. organisés l’année dernière à l’occasion des 20 ans de la loi sur les droits du patient.
Après divers colloques, débats et résolutions parlementaires ces dernières années sur la loi sur les droits du patient, Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, a demandé aux experts en droits du patient Tom Goffin (UGent) et Jacqueline Herremans (Barreau de Bruxelles) de se mettre à l’ouvrage sur base de ces recommandations, et d’apporter les modifications nécessaires à la Loi sur les droits du Patient. Leur projet de modernisation de la loi est maintenant prêt.
Vandenbroucke : “Ce projet s'inscrit dans une vision moderne des soins de santé, selon laquelle les prestataires de soins doivent prendre les souhaits et attentes de leurs patients en compte dans le choix d’un traitement ou d'un examen : c'est aussi un droit du patient. La qualité des soins ne dépend pas seulement de la qualité des actes médicaux, mais va bien au-delà. Par exemple, un patient qui sait qu’il est atteint d’une maladie incurable peut accorder plus d'importance au temps passé à la maison avec sa famille qu'à prolonger sa vie par des interventions thérapeutiques à l'hôpital. Il peut aussi arriver qu’un patient veuille (encore) réaliser certains objectifs personnels auxquels il préfère donner la priorité. C'est très personnel et individuel. Il est donc important que les prestataires de soins tiennent compte autant que possible des souhaits et des attentes de leurs patients, dans les limites de leur liberté thérapeutique. C’est pourquoi la possibilité d'une ‘planification préalable des soins’ - c’est-à-dire la définition préalable et par écrit de ses souhaits pour les soins de santé futurs - est également inscrite dans ce projet. Je pense, par exemple, aux patients chroniques. Comment ces patients envisagent-ils leurs soins tout au long de leur vie, de quelle manière et quand. Autre exemple : une personne porteuse de handicap à la suite d’un accident qui souhaite néanmoins conserver le plus de mobilité possible et qui veut vraiment aligner sa revalidation sur cet objectif. C'est de cela qu'il s'agit. La planification préalable des soins ne se limite pas aux situations dans lesquelles les personnes reçoivent des soins palliatifs. Ce projet cadre bien avec la modernisation de notre vision des soins, nous avons d’ailleurs récemment décidé de rembourser les médecins généralistes pour l’élaboration et le suivi d’une planification préalable des soins chez les patients qui ont besoin de soins palliatifs.”
Quiconque étant concerné, de près ou de loin, par la modernisation de cette loi – depuis les patients individuels, les organisations de patients, jusqu’aux membres du Parlement - reçoit aujourd’hui la possibilité de faire ses remarques sur le projet, en toute transparence. Ainsi, Frank Vandenbroucke présentera le meilleur projet de modification possible au Parlement, dans le courant du printemps. Tous les textes sont trouvables en bas du page et toute personne qui le souhaite peut - via ce simple bouton de réaction - formuler des recommandations ou des commentaires. Cela restera possible jusqu’au 18 avril, une date qui n’a pas été choisie au hasard car il s’agit de la Journée Européenne des Droits du Patient.
Goffin et Herremans: "Dans l’intérêt du patient, avec le patient, par le patient”
“Les droits du patient sont des maillons indispensables de nos soins de santé. C’est pourquoi dans chaque défi de nos soins de santé, leurs droits doivent être garantis. C’est ce que nous voulons et pouvons réaliser grâce à cette modification de la loi” déclarent les experts en droits du patient Tom Goffin et Jacqueline Herremans. “Nous devons le faire dans l’intérêt du patient, avec le patient et par le patient. Notre projet de modernisation se base justement sur ces trois axes, pour préparer la loi pour demain.”
(1) Les droits du patient dans l'intérêt du patient signifient que le prestataire de soins ne vous considère pas seulement comme un patient « médical », mais comme une personne ayant ses propres préférences, ses objectifs de vie et de santé, ses souhaits en matière de soins de santé. C’est pourquoi, en filigrane de la loi sur les droits du patient, nous voulons intégrer des outils afin que toute intervention d’un prestataire de soins soit dans l’intérêt du patient. Nous voulons notamment mettre l’accent sur des soins pertinents dans le cadre d'une prestation de services de qualité, et nous voulons également inscrire dans la législation la planification préalable des soins.
(2) Les droits du patient avec le patient
- Etant donné que les prestataires de soins travaillent souvent en équipe, ce travail d'équipe peut contribuer au respect des droits du patient pour les soignants de cette équipe ;
- Un patient est rarement laissé à lui-même. Il a de la famille, des amis, des connaissances qui le soutiennent. Grâce à des portails de patients en ligne tels que masanté.belgique.be, nous voulons permettre aux patients de décider eux-mêmes, de manière flexible et accessible, comment impliquer leur famille, leurs amis et leurs connaissances : comme personne(s) de confiance et/ou comme représentant(s). De cette façon, chaque prestataire de soins peut toujours savoir qui vous impliquez et de quelle manière ;
- Après un décès, ces proches se posent des questions, gardent des doutes. Nous voulons également renforcer les droits des proches en leur donnant accès au dossier du patient et en leur donnant la possibilité de déposer une plainte.
(3) Les droits du patient par le patient signifient que nous voulons augmenter la transparence à l’égard du patient. Un flux d'informations structuré et adapté à chaque patient individuel lui permettra de faire des choix véritablement éclairés. De cette manière, des informations sur les qualifications et les expériences professionnelles d’un prestataire de soins permettront au patient de choisir un prestataire avec plus de finesse. Autre exemple : le patient pourra mieux estimer ce que lui coûtera une certaine intervention grâce à des informations financières plus complètes.
Vous trouverez ci-joint (1) un exposé général, (2) un avant-projet des modifications contenant une discussion article par article, et (3) le projet de loi coordonnée.
Annexe 1 - avant-propos.pdf
Annexe 2 - modifications.pdf
Annexe 3 - coordination.pdf
Vous trouverez les mêmes documents en allemand ici:
Anlage 1 - Vorwort.pdf
Anlage 2 - Abänderungen.pdf
Anlage 3 - Koordination.pdf
Nous accueillons vos commentaires sur cette proposition par e-mail.