Toespraak
20 oktober 2022
20 jaar wet patiëntenrechten
Goeienamiddag allemaal,
Graag open ik met mijn oprechte dank uit te drukken voor het bijzonder waardevolle - en vele - werk dat in het parlement is verricht, maar ook aan alle deelnemers en sprekers op deze reflectiedag. Aansluitend wil ik meteen ook mijn excuses aanbieden voor het feit dat ik deze voormiddag niet zélf aanwezig kon zijn om naar alle invalshoeken, opmerkingen, analyses en suggesties te luisteren. Want natuurlijk is in 20 jaar tijd veel veranderd in onze samenleving, in de organisatie van onze gezondheidszorg, en bijgevolg dus ook voor de patiënt.
Hoewel het vandaag veel is gegaan over wat beter kan - en terecht - mogen we toch ook in de verf zetten dat we deze wet met recht en reden mogen vieren. Want 20 jaar geleden was dit écht een baanbrekende wet om patiënten te versterken, te 'empoweren' zoals dat zo mooi heet in het jargon. Deze wet heeft de patiënt zijn plaats gegeven in de gezondheidszorg en samen met de wet is ook de stem van de patiënt, niet het minst dankzij de koepelverenigingen hier aanwezig, ook sterk gaan klinken in onze gezondheidszorg.
Toen deze regering van start ging, spraken we af - en zo staat het ook in het regeerakkoord - dat we de Wet op de Patiëntenrechten (naar aanleiding van zijn 20-jarig bestaan) grondig zouden evalueren. En wat ik absoluut niet wilde, is dat op mijn eentje doen, vanachter mijn bureau met enkele specialisten en medewerkers. Neen, dat doe je eerst door te luisteren, en alle betrokken stemmen te raadplegen. Daarom heb ik van meet af aan het parlement gevraagd de wet grondig te evalueren en aanbevelingen te formuleren. Ik wil meneer Warmoes, mevrouw Vanpeborgh hartelijk danken om dat proces in goede banen te leiden. Ik kijk ernaar uit om met hun aanbevelingen nu aan de slag te gaan.
En een hervorming als deze doe je evenmin alleen in het parlement. Dat doe je ook met de patiënt én met de zorgverstrekkers. Want het is eenvoudig: tot kwaliteitsvolle zorg komen, en een (h)échte gemeenschap van zorg vormen, doe niet over hun hoofden heen, maar mét hen. Daarom dat ik, en dan richt ik met tot meneer Goffin en mevrouw Hermans, zeer aandachtig zal zijn voor het advies van de Federale Commissie voor de rechten van de patiënt.
Vandaag zijn we het allemaal eens: de wet is zijn kinderschoenen ontgroeid. Dat komt in de eerste plaats omdat onze samenleving én ook ons zorglandschap in 20 jaar tijd flink is veranderd. De patiënt en zijn omgeving eist zijn rechten op, is mondiger geworden. En dan is het aan een overheid om die rechten duidelijk te maken, te waarborgen, en te doen gelijkstemmen met het evoluerende zorglandschap. Waar het dus op aankomt, is niet de fundamenten waarop deze belangrijke wet is gebouwd, weg te halen, want die fundamenten doorstaan de tand des tijds, maar het is wel de opdracht het huis te renoveren. Er is vandaag nood aan extra kamers waarin de patiënt zich kan bewegen, terwijl andere kamers nood hebben aan een grondige opknapbeurt.
Een voorbeeld daarvan is de geïntegreerde manier waarmee we vandaag onze zorg (willen) organiseren. Op basis van gezondheidsdoelstellingen. Zo'n geïntegreerd zorgmodel betekent op elk vlak kwalitatieve winst, in de eerste plaats voor de reële zorgbeleving van de patiënt zelf. Nu, dat is natuurlijk ambitieus, en zulke gezondheidsdoelstellingen vergen inspanningen en samenwerking op en tussen vele bevoegdheidsdomeinen en -niveaus. Dat betekent ook dat we veel beter en nog veel meer de brug moeten slaan tussen welzijn, een deelstaatbevoegdheid, en zorg. De maatschappelijke omgeving van de patiënt moeten we de komende jaren nog meer verbinden met de zorg voor de patiënt. Want welzijn, dat is ook gezondheid. En gezondheid, dat is ook welzijn. Daarom wordt op dit moment hard gewerkt aan een Interfederaal Plan Geïntegreerde Zorg. Dat plan moet de motor vormen voor verdere hervormingen de komende jaren, in samenspraak met de deelstaten.
Nu, het spreekt voor zich dat zo'n model van geïntegreerde zorg uitdagingen met zich meebrengt om de patiënt duidelijk vooraf te informeren, en dat op verschillende domeinen. Daar waar de patiënt 20 jaar geleden in relatie stond tot één zorgverstrekker, staat hij vandaag vaak in relatie tot een zorgteam. De razendsnelle evolutie van de technologie moeten we maximaal inzetten om mensen medisch te informeren, zodat ze 'gewone zorg' alvast meer zelf in handen kunnen nemen. Zo denk ik bijvoorbeeld aan het 'veranderende denken' rond het begrip 'informed consent' en alles wat te maken heeft met het patiëntendossier. 20 jaar geleden was nog geen sprake van zo'n verregaande digitalisering en uitwisseling zoals we die vandaag kennen: wie mag wanneer wat inkijken? Hoe en tot waar en wanneer bescherm je gegevens?
Anderzijds zijn er ook nieuwe uitdagingen die je vaststelt, als het ware 'en cours de route' van het proces dat we sinds 2 jaar zijn opgestart. Zowel in het jaarverslag van de Federale Ombudsdienst, waar ik mevrouw Verhaeghe en mevrouw Ombelet voor wil danken, als uit de hoorzittingen in het parlement, is gebleken dat ook de toegang tot het dossier van een overleden persoon - en in het bijzonder een minderjarige of iemand die wilsonbekwaam is - stof tot nadenken levert, of de noodzaak aantoont tot minstens verfijning. In het verlengde daarvan heb ik begrepen dat ook het panel - met onder meer professor Schamps - stilstond bij de rol van de vertegenwoordiger of de bewindvoerder in relatie tot soms complexe vraagstukken zoals bijvoorbeeld de vroegtijdige zorgplanning via een wilsbeschikking. Heel veel patiënten kennen vandaag nog altijd de mogelijkheden van de wet niet, waardoor ze bijvoorbeeld hun partner niet op tijd op de hoogte brengen van hun wensen.
De patiënt op een toegankelijke manier informeren en duiden op zijn rechten op basis van deze wet is één zaak. Maar in ons evolutieve zorglandschap staat de Wet op de Patiëntenrechten ook niet meer alleen. Misschien kunnen we vandaag zelfs wel spreken van meerdere 'wetten van Patiëntenrechten'. Zoals de kwaliteitswet er een is. Want kwaliteitsvolle zorg garanderen voor elke patiënt, en de belangen én rechten van elke patiënt altijd beschermen... het zou een evidentie moeten zijn voor elke zorgbeoefenaar in ons land, maar toch is het dat in de praktijk niet altijd.
Het hertekenen van het toezicht en dus de controle was noodzakelijk om de kwaliteitsvereisten voor onze zorg - die de kwaliteitswet in een modern kader had vastgelegd - ook concreet voelbaar te maken op het terrein. Dit is een belangrijke stap vooruit voor elke zorgbeoefenaar, maar ook een stap vooruit voor alle patiënten. Zo zullen ze niet alleen sneller beschermd worden, maar ook gehoord wanneer het dreigt fout te lopen, en over het dossier op de hoogte gehouden worden. Door de bevoegdheden van de Federale Toezichtscommissie aanzienlijk uit te breiden én te investeren in haar werking, zorgen we er bovendien voor dat deze kwaliteitseisen - én in een volgende stap de rechten van de patiënt - een duidelijk toezicht krijgen. Want niet alleen is het belangrijk om de rechten van de patiënt aan te passen aan de nieuwe tijdsgeest, maar ook is het belangrijk om de patiënt duidelijke handvaten te geven om in te grijpen, wanneer hij merkt dat zijn rechten niet of niet voldoende gerespecteerd worden (hervorming klachtrecht). Ook in gevallen die snelle actie vergen, moeten we dat kunnen verzekeren. En dat doen we nu.
Tot slot wil ik nog een cruciaal onderwerp aansnijden. En dat is dat de roemrijke traditie die we in ons land hebben van een betaalbare en toegankelijke gezondheidszorg ook de hoeksteen van onze samenleving is. De gezondheidscrisis die we hebben meegemaakt bewijst dat als geen ander. Dat moeten we uiteraard koesteren, maar dat betekent niet dat we moeten stilzitten. Integendeel. Ik heb een aantal werven geopend om onze gezondheidszorg te hervormen en die toegankelijkheid ook te waarborgen. Zeker in tijden van crisis zoals we vandaag kennen. En dat begint in de eerste plaats bij transparantie én correcte informatie. Zo hebben misschien ook jullie het verhaal kunnen lezen van Mathieu. Zes weken na zijn hartoperatie viel bij Mathieu de ziekenhuisfactuur in de bus. Gelukkig kreeg de brave man een stevige nieuwe hartklep, want van het bedrag viel hij bijna achterover. Voor een eenpersoonskamer werd hem meer dan 13.000 euro aan supplementen aangerekend. "Niemand had me gewaarschuwd", zei hij. Dat toont aan de we ook daar stappen vooruit moeten zetten. En die zetten we ook. Met een bevriezing van die supplementen in de eerste plaats, en daarna moeten die écht ingeperkt worden. Maar alles begint bij informatie. Mathieu wist van niks. Onder meer mevrouw Koval verwees naar het recht op financiële informatie als wezenlijk deel van het recht op informatie. Ook daar zetten we stappen vooruit, en dan ik bijvoorbeeld aan de wet van mevrouw Vanpeborgh rond het afficheren van de conventiestatus en de meest gangbare tarieven. De transparantie verhogen rond de factuur, en dus ook de supplementen, beschouw ik zal een wezenlijk onderdeel van het patiëntenrecht op informatie.
En hier sluit ik graag af: het is tijd om na 20 jaar de Wet op Patiëntenrechten nieuwe tanden te geven. Blijven inzetten op informeren, versterken en verduidelijken waar nodig om ervoor te zorgen dat de rechten van de patiënt niet alleen nageleefd worden, maar ook gehandhaafd. En deze wet is niet alleen een zaak van patiënten, maar ook van zorgverleners. Het is ontzettend belangrijk dat zij de wet kennen, en in de praktijk leren brengen, op een zo helder mogelijke manier voor elke patiënt. Ik kijk alvast uit naar de aanbevelingen van zowel het parlement als de Federale Commissie en sta klaar om met die aanbevelingen aan de slag te gaan.
Ik dank jullie allen.