De meilleurs soins aux jeunes patients atteints d’un cancer grâce à une concentration de l’expertise et des ressources

Le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke : « En combinant l’expertise et les ressources, tout en tenant compte au maximum du lieu où les enfants habitent, nous pouvons garantir les meilleurs soins. Nous le faisons dans l’intérêt de tous les jeunes patients atteints d’un cancer. »

Vendredi, le conseil des ministres a approuvé l’arrêté royal qui fixe les normes en matière d’encadrement, d’infrastructure et de niveau d’activité, entre autres, que le programme de soins spécialisés en cancérologie pédiatrique devra respecter dans un hôpital. Cette réforme intervient à la demande des oncologues pédiatriques eux-mêmes et fait suite à des recherches scientifiques qui démontrent que la concentration ciblée des cancers pédiatriques augmente la qualité des soins. Les entités fédérées doivent encore déterminer qui obtiendra l’agrément et où la concentration aura lieu. Les oncologues proposent un centre de référence francophone et deux néerlandophones.

L’expertise et l’expérience d’une équipe multidisciplinaire - qui ne se limite pas à l’oncologue - sont cruciales pour les maladies complexes et rares, comme les cancers chez l’enfant. La relation entre le nombre de traitements et le résultat des soins a été démontrée de manière concluante dans des publications de revues médicales spécialisées, non seulement pour les cancers chez l’enfant, mais aussi pour plusieurs pathologies oncologiques. Un nombre élevé de patients et donc, une grande expérience pour un hôpital font la différence lorsqu’il s’agit de la vie d’un enfant.

Chaque année, environ 400 enfants sont confrontés au cancer en Belgique. Pour pouvoir leur offrir les meilleurs soins, l’expertise sera regroupée dans un nombre limité de centres de référence (programme de soins spécialisés en hémato-oncologie pédiatrique), qui seront chargés du diagnostic, de la consultation multidisciplinaire (incluant l’oncologue, mais aussi le pédiatre et d’autres prestataires qui interviennent dans les soins de l’enfant), et de l’établissement d’un plan de traitement. Les greffes de moelle osseuse, la chirurgie oncologique et d’autres traitements complexes y seront également concentrés. Pour être agréé comme centre de référence, il faut traiter un minimum de 100 nouveaux cas par an. Ce nombre est recommandé par le Réseau européen de référence en oncologie pédiatrique. Cette nouvelle norme concentrera les soins complexes pour les cancers pédiatriques dans trois hôpitaux en Belgique.

Élément important : pour que les soins aux enfants soient prodigués le plus près possible de chez eux, il est également prévu que ces centres soient reliés à des centres satellites qui, à leur tour, doivent respecter des normes clairement définies et qui sont désignés par les entités fédérées sur la base de ces normes. Le jeune patient atteint d’un cancer peut s’y rendre pour certaines parties du traitement, comme la chimiothérapie, la revalidation ou, dans le pire des cas, les soins palliatifs. De cette manière, pour la majeure partie de la maladie, l’enfant et sa famille peuvent se rendre dans un centre proche de leur domicile. En outre, toutes les chimiothérapies ne doivent plus absolument être administrées dans un hôpital pour enfants. Une partie minimale du traitement est administrée dans un centre (satellite). Désormais, le reste du traitement peut également être administré à domicile.

La concentration n’est pas une fin en soi, contrairement à la santé de l’enfant

Une réforme similaire a déjà eu lieu en Belgique en 2019 pour le cancer du pancréas. La mortalité à 90 jours après l’opération était, en moyenne, de 7,3 % sur 4 ans. Elle est tombée à 5,1 % en moyenne sur 4 ans, et même à 3,7 % si l’on ne considère que la dernière année. Aux Pays-Bas, 556 enfants (0-18 ans) ont reçu un diagnostic de cancer en 2021. Il y a 10 ans, il a été décidé de concentrer les diagnostics et les traitements complexes dans un seul centre national de référence pour l’oncologie pédiatrique : le Princes Máxima Centrum à Utrecht. La concentration a d’abord porté sur la chirurgie des tumeurs extracrâniennes solides et, depuis 2018, elle a été étendue à toutes les maladies oncologiques pédiatriques. Depuis lors, on y dénombre moins de complications chirurgicales et moins d’admissions aux soins intensifs. Cette concentration attire dans l’hôpital les talents nationaux et internationaux. De plus, de meilleures recherches peuvent être menées sur les cancers infantiles et de nouveaux traitements innovants sont introduits plus rapidement. Mais surtout, la qualité de vie des enfants s’améliore plus vite.

« La concentration des soins n’est pas une fin en soi. Il faut examiner scientifiquement et de manière différenciée pour quelles maladies le patient en tire profit. Ensuite, il faut réfléchir à la meilleure façon de procéder. Il faut concentrer les soins lorsque c’est nécessaire, et les offrir à proximité du patient lorsque c’est possible. Il faut travailler ensemble autour du patient et avec le patient, et non pas travailler les uns contre les autres en fonction de ses propres intérêts », indique Frank Vandenbroucke.

Cette mesure prendra effet au 1er janvier 2027.