Therapie thuis in plaats van ziekenhuis voor chronisch zieke kinderen

Chronische ziekten kennen de laatste jaren een toename, ook bij kinderen, en verwacht wordt dat de stijging de komende jaren verder zal toenemen. 3,7 procent van de kinderen tussen 0 en 19 jaar zouden leven met een of meerdere chronische ziekte(n). Het gaat om zo’n 19.000 kinderen (onafhankelijk ziekenfonds, 2018). De kans dat zij in hun jonge leven geregeld naar het ziekenhuis moeten is groot, en dat weegt op de levenskwaliteit. Een van de aanbevelingen van het KCE-rapport (eind 2022) Organisatie van pediatrische ziekenhuiszorg in België: huidige situatie en mogelijkheden tot hervorming was om te experimenteren met verschillende modellen van organisatie en financiering van transmurale zorg voor chronisch zieke kinderen, dit met het oog op het vermijden of verkorten van ziekenhuisopnames. Daarop lanceerde minister Vandenbroucke voor de zomer een projectoproep uit voor transmurale zorg voor chronisch zieke kinderen. Uit de ingediende projecten werden er 5 weerhouden. Het gaat om 

Het doel van deze pilootprojecten is om ervoor te zorgen dat chronisch zieke kinderen waar mogelijk en gewenst in de thuis- en leefomgeving verzorgd worden; en minder of korter opgenomen worden in ziekenhuizen. Dit veronderstelt een multidisciplinaire samenwerking van zorgverleners in de eerste, tweede en derde lijn en een actieve betrokkenheid van het kind en zijn omgeving. Het is voor deze kinderen belangrijk dat zij zo veel mogelijk en dit op een kwaliteitsvolle manier hun dagelijks leven in de thuis- en schoolomgeving kunnen doorbrengen. 

De projecten krijgen een nieuw organisatorisch en financieel kader waarin ziekenhuizen in samenwerking met eerstelijnsactoren hun zorg extramuraal kunnen afstemmen op de noden van het kind. Dit wordt eerst op kleine schaal uitgeprobeerd. De projecten worden begeleid door een wetenschappelijke equipe en kunnen nadien op grotere schaal worden uitgevoerd. ​ 

Bezoek minister

Het bezoek van minister Vandenbroucke vond plaats in het kader van het pilootproject rond enzymvervangende therapie bij het UZ Antwerpen. Het project richt zich op chronische zieke kinderen met een erfelijke lysosomale stapelingsziekte (een weesziekte). Normaal moeten de kinderen hiervoor ongeveer wekelijks naar het dagziekenhuis om dit intraveneus toegediend te krijgen. In het pilootproject wordt de mogelijkheid geboden om deze zorgen thuis toe te dienen. ​ 

Er wordt geschat dat 34 jonge patiënten met deze zeldzame aandoening voortaan thuis hun behandeling toegediend kunnen krijgen, en dus niet meer wekelijks naar het ziekenhuis zullen moeten ​ 

Sinds 1 juli 2023 ook antibioticakuur of chemotherapie thuis mogelijk

De thuishospitalisatie voor kankerpatiënten of patiënten die langdurige antibiotica nodig hebben is sinds 1 juli 2023 structureel uitgerold. We slaan nu stapsgewijs dit pad verder, en bekijken nu in een aantal pilootprojecten hoe we met name chronisch zieke kinderen meer thuis kunnen behandelen. Bij een gunstige evaluatie van deze pilootprojecten kan dit structureel worden uitgerold. 

“Patiënten zullen in de toekomst hoe langer hoe meer gespecialiseerde zorg kunnen krijgen in hun thuisomgeving. We maken dit mogelijk door de samenwerking tussen zorgverstrekkers in en buiten het ziekenhuis fors te versterken. Zo geven we de patiënten een stukje extra comfort en vermijden we onnodige ziekenhuisbezoeken, vanzelfsprekend alleen wanneer de patiënt daarvoor kiest. Zeker voor kinderen is het heel belangrijk dat ze zoveel mogelijk hun gewone leven in hun vertrouwde omgeving kunnen doorzetten. De nieuwe pilootprojecten zetten hier maximaal op in.”