Modernisering van de wet op de patiëntenrechten
20 jaar na de Wet op Patiëntenrechten is het tijd om diezelfde wet klaar te stomen voor de toekomst. Dat komt in de eerste plaats omdat onze samenleving én ook ons zorglandschap in 20 jaar tijd flink zijn veranderd. De patiënt - en zijn omgeving - eist terecht zijn rechten op en is mondiger geworden. Maar ook de organisatie van onze gezondheidszorg steekt in een nieuw jasje, denk maar aan de nadruk op samenwerking en de mogelijkheden die digitalisering biedt. Na verschillende symposia, debatten én resoluties in het parlement de voorbije jaren over de Wet op Patiëntenrechten vroeg Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, aan patiëntenrechtenexperten Tom Goffin (UGent) en Jacqueline Herremans (Balie van Brussel) om met die aanbevelingen aan de slag te gaan. Hun ontwerp om de wet een noodzakelijke update te geven, is nu klaar. Vandenbroucke: "Dit ontwerp past in een moderne visie op gezondheidszorg, waarbij een zorgverlener bij een behandeling of onderzoek rekening moet houden met doelstellingen die mensen in hun leven belangrijk vinden: ook dat is een patiëntenrecht. Vanuit diezelfde opvatting wordt ook de mogelijkheid van voorafgaande zorgplanning wettelijk verankerd.” Het ontwerp van Goffin en Herremans wordt nu op de website van de minister ter beschikking gesteld voor feedback en opmerkingen voor iedereen die dat wenst. Dat kan tot 18 april, de Europese Dag van de Rechten van de Patiënt. "Op basis van die feedback wil ik daarna, dit jaar nog, met het best mogelijke ontwerp dit naar het parlement", besluit Vandenbroucke.
Van de eerste dag dat we geboren worden tot de laatste dag dat we leven, worden we op regelmatige momenten medisch onderzocht, krijgen we behandelingen om ons weer gezond te maken, onze gezondheid te verbeteren of om ons beter te doen voelen. We zijn allemaal wel ooit patiënt. Sinds 2002, meer dan 20 jaar geleden, heb je daarom als patiënt wettelijk verankerde rechten. Deze patiëntenrechten omvatten 7 belangrijke principes die ervoor zorgen dat elke zorgverlener jou, als patiënt, centraal plaatst.
Zo heb je als patiënt recht op (1) kwaliteitsvolle dienstverstrekking, (2) vrije keuze van zorgverlener, (3) alle informatie over jouw gezondheidstoestand, (4) geïnformeerde, vrije toestemming, (5) een zorgvuldig bijgehouden en veilig bewaard patiëntendossier, (6) bescherming van je privéleven en intimiteit en tot slot (7) het recht om een klacht in te dienen als je patiëntenrechten niet voldoende werden gerespecteerd. Daarnaast oefent een vertegenwoordiger je patiëntenrechten uit als je zelf niet in staat bent om je rechten uit te oefenen, bv. omdat je door een ongeluk buiten bewustzijn bent of gewoon omdat je als jonge patiënt van 5 jaar nog niet kan inschatten wat die rechten allemaal betekenen. Dit alles kan je terugvinden in de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt.
Maar natuurlijk is - behalve de patiënt - de afgelopen 20 jaar ook onze gezondheidszorg grondig geëvolueerd: meer onderzoeken en behandelingen werden wetenschappelijk en technisch mogelijk; je hebt vandaag vaak niet één zorgverlener, maar een heel team dat jou behandelt; als patiënt kan je door de vlottere, toegankelijke informatie en ondersteuning veel meer bepalen wat je voorkeuren zijn, waar jij in je leven voor wilt gaan, kortom wat je gezondheidsdoelen zijn. Voor die nieuwe uitdagingen in onze gezondheidszorg is het louter centraal plaatsen van de patiënt via die 7 patiëntenrechten niet langer voldoende. Het centraal plaatsen van de patiënt betekent vandaag dat de patiëntenrechten er mee voor moeten zorgen dat de gezondheidszorg plaatsvindt in het belang van de patiënt, samen met de patiënt en door de patiënt: dat was ook dé rode draad doorheen alle debatten, symposia, én een resolutie in het parlement die het afgelopen jaar - naar aanleiding van 20 jaar Wet op Patiëntenrechten - werden georganiseerd.
Na die verschillende symposia, debatten én die breed gedragen resolutie in het parlement vroeg Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, aan patiëntenrechtenexperten Tom Goffin en Jacqueline Herremans om met die aanbevelingen aan de slag te gaan en de Wet op Patiëntenrechten de noodzakelijke update te geven. Hun ontwerp is nu klaar.
Vandenbroucke: "Dit ontwerp past in een moderne visie op gezondheidszorg, waarbij een zorgverlener bij een behandeling of onderzoek rekening moet houden met doelstellingen die mensen in hun leven belangrijk vinden: ook dat is een patiëntenrecht. Want hoogstaande zorg draait niet alleen om de kwaliteit van medische handelingen, maar reikt verder. Zo kan het zijn dat bijvoorbeeld een patiënt die weet dat hij ongeneeslijk ziek is, meer belang hecht aan tijd thuis bij zijn familie dan aan het rekken van zijn leven met therapeutische handelingen in het ziekenhuis. Het kan ook zijn dat een patiënt bepaalde doelen (nog) wil verwezenlijken en andere zaken daar ondergeschikt aan vindt. Dat is zeer persoonlijk en individueel. Het is dus belangrijk dat zorgverleners, binnen de therapeutische vrijheid waarover ze beschikken, zo veel mogelijk rekening houden met de wensen en verwachtingen van patiënten. Daarom wordt ook de mogelijkheid van ‘voorafgaande zorgplanning’, het op voorhand schriftelijk vastleggen van wat je wensen zijn voor je toekomstige gezondheidszorg, wettelijk verankerd in dit ontwerp. Dan denk ik bijvoorbeeld aan mensen met een chronische aandoening. Hoe ziet die persoon zelf zijn zorg doorheen zijn leven, en welk leven wil die persoon leiden? Een ander voorbeeld is iemand die na een ongeluk een handicap oploopt, maar toch maximaal mobiel wil zijn en zijn revalidatie daar écht op wil enten. Daar gaat het om. Voorafgaande zorgplanning is dus niet beperkt tot situaties waarin mensen palliatieve zorg krijgen, maar dit ontwerp sluit qua modernisering van onze visie wel mooi aan bij het feit dat we onlangs beslist hebben om huisartsen te vergoeden voor het opstellen en opvolgen van een voorafgaande zorgplan bij palliatieve patiënten.”
Iedereen die van ver of dichtbij betrokken is in de modernisering van deze wet - van individuele patiënten, patiëntenorganisaties tot alle parlementsleden - krijgt nu in alle transparantie de kans om op het ontwerp feedback te geven. Zo wil Vandenbroucke in de loop van het voorjaar met het best mogelijke ontwerp naar het parlement. Onderaan deze website vind je alle teksten en kan iedereen die dat wenst - via deze reactieknop - aanbevelingen of opmerkingen formuleren. Dat kan tot en met 18 april, en die datum is niet toevallig, want dat is de Europese Dag van de Rechten van de Patiënt.
Goffin en Herremans: "In het belang van de patiënt, samen met de patiënt en door de patiënt"
"Patiëntenrechten vormen onmisbare schakels voor onze gezondheidszorg. Binnen elke uitdaging van onze gezondheidszorg moeten hun rechten dan ook gegarandeerd worden, dat is wat we met deze wijziging willen en kunnen bereiken", zeggen patiëntenrechtenexperten Tom Goffin en Jacqueline Herremans. "Dat moeten we doen in het belang patiënt, samen met de patiënt en door de patiënt. Met ons ontwerp willen we precies op die 3 assen de wet klaarstomen voor de toekomst."
(1) Patiëntenrechten in het belang van de patiënt houdt in dat de zorgverlener jou niet enkel ziet als een “medische” patiënt, maar ook als een persoon met eigen voorkeuren, levens- en gezondheidsdoelen, wensen voor jouw gezondheidzorg. Doorheen de wet patiëntenrechten willen we daarom middelen inbouwen opdat elke tussenkomst van een zorgverlener in het brede belang van jou als patiënt is. Zo willen we onder meer inzetten op doelgerichte zorg als deel van een kwaliteitsvolle dienstverstrekking en willen we ook voorafgaande zorgplanning wettelijk verankeren.
(2) Patiëntenrechten samen met de patiënt
- Omdat zorgverleners vaker in team werken vandaag, kan dat teamverband mee het respect voor de rechten van de patiënt helpen uitvoeren;
- Je staat er als patiënt zelden alleen voor. Je hebt familie, vrienden, kennissen die je als patiënt mee ondersteunen. We willen via online patiëntenportaals - zoals mijngezondheid.belgie.be mogelijk maken dat je als patiënt op een flexibele en toegankelijke manier zelf kunt bepalen hoe je familie, vrienden en kennissen betrekt: als vertrouwenspersoon/-personen en/of als vertegenwoordiger(s). Op die manier kan elke zorgverlener altijd weten wie je betrekt en op welke manier;
- Na je overlijden blijven naasten achter met vragen, bedenkingen. We willen ook de rechten van de nabestaanden versterken door hen inzage te geven in het patiëntendossier en ook de mogelijkheid geven een klacht in te dienen.
(3) Patiëntenrechten door de patiënt
Dat betekent dat we de transparantie naar de patiënt toe willen vergroten. Een gestructureerde informatiestroom afgestemd op de individuele patiënt zal toelaten dat de patiënt echt geïnformeerd keuzes kan maken. Zo zal de patiënt door informatie over de beroepskwalificaties en -ervaringen van een zorgverlener op een meer genuanceerde wijze een keuze voor een zorgverlener kunnen maken, of nog via uitgebreidere informatie beter kunnen inschatten wat een bepaalde tussenkomst hem of haar zal kosten.
Als bijlage vind je (1) een algemene toelichting, (2) een voorontwerp van de wijzigingen met een artikelsgewijze bespreking, en (3) het ontwerp van de gecoördineerde wet.
Bijlage 1 - toelichting.pdf
Bijlage 2 - wijzigingen.pdf
Bijlage 3 - coördinatie.pdf
We verwelkomen feedback op dit voorstel via mail.