Patiënten van (reeks) zeldzame ziekten krijgen voortaan begeleiding en ondersteuning van een team zorgverleners

Het verzekeringscomité van het RIZIV keurde onlangs een belangrijke overeenkomst goed die ervoor moet zorgen dat patiënten met een bepaalde zeldzame aandoening betere zorg kunnen krijgen. Het gaat om de ziekten Multipele Systeemaatrofie (MSA), Primaire ImmuunDeficiëntie (PID), Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) en Epidermolysis Bullosa (EB). Dat liet minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke weten tijdens een werkbezoek bij UZ Leuven bij het centrum voor zeldzame aandoeningen. Daar maakte hij kennis met een aantal patiënten met Epidermolysis Bullosa en het multidisciplinaire team van het EB-centrum. EB is een van de vier aandoeningen die voortaan financieel ondersteund zal worden bij de multidisciplinaire behandeling. Vandenbroucke is tevreden: “Een goede basiszorg volstaat vaak niet voor patiënten met een zeldzame aandoening. Door de aard van hun aandoening – zeldzaam – is het soms erg moeilijk de juiste hulp te vinden. We kijken niet langer alleen naar de medische noden van patiënten, we ondersteunen ook het gezin, of hun mentaal welzijn. De bedoeling is dat een volledig zorgteam ervoor zorgt dat de levenskwaliteit van patiënten en hun omgeving erop vooruitgaat.”

Patiënten met een zeldzame aandoening, onder meer patiënten met EB, MSA, PID, IPF botsen vaak op problemen die eigen zijn aan een groot aantal zeldzame ziekten. De behandeling is vaak complex en vraagt aandacht voor veel multidisciplinaire zorg, bijvoorbeeld omdat meerdere lichaamsfuncties worden aangetast, maar ook omwille van de dikwijls genetische aspecten van de aandoeningen, de sociale en psychologische weerslag, impact op de familie... Gezien het gering aantal mensen met dezelfde ziekte is het niet makkelijk inzicht te krijgen in de klinische gegevens van een patiënt en de zorgnoden te begrijpen. Daarom zullen patiënten met EB, MSA, PID of IPF voortaan geholpen worden door één of meerdere zorgcoördinatoren.

Deze coördinator moet ervoor zorgen dat de patiënt alle zorg krijgt die nodig is en begeleidt de patiënt in de verschillende stappen die nodig zijn in bij de behandeling, opgesteld in een individueel zorgplan. Het doel is om de levenskwaliteit zo te verhogen. Dat vereist op de eerste plaats dat de coördinator de patiënt en zijn omgeving ondersteunt in het kenbaar maken van alle noden en levensdoelen van de patiënt om te waarborgen dat de zorg hierop maximaal wordt afgestemd. Op basis hiervan kan men een zorgaanbod samenstellen met uiteraard de specialistische zorg die past bij de aandoening, maar ook bijvoorbeeld kinesitherapie, psychologische of maatschappelijke ondersteuning, afstemming met de school, enzovoort... Dat zorg wordt verleend door een multidisciplinair team in het ziekenhuis in nauwe samenwerking met de zorg in de leefomgeving van de patiënt.

Verwacht wordt dat in deze eerste fase zo’n 5.000 patiënten en hun gezin in ons land beter ondersteund kunnen worden via een integrale persoonsgerichte aanpak op hun maat. In het bijzonder wordt ingezet op de inzet van een zorgcoördinator en op versterkte multidisciplinaire samenwerking voor een groep van zo’n 1.000 patiënten voor wie de aanpak van hun aandoening erg complex is.

Belangrijk is dat door deze conventie het mogelijk wordt gemaakt om voor het eerst personen met een bepaalde zeldzame ziekte te registreren. Door de goede registratie is betere samenwerking op vlak van zorg en onderzoek mogelijk zowel op nationaal of internationaal vlak. Aangezien de aandoeningen zeldzaam zijn, is het belangrijk om onderzoek efficiënter te laten verlopen.

De nieuwe aanpak wordt begroot op 2.321.000 euro.