Des thérapies à domicile plutôt qu'à l'hôpital pour les enfants malades chroniques

« Le traitement des enfants à domicile permet de soulager non seulement les parents, mais aussi les enfants de contraintes pratiques et chronophages. L’objectif est d'améliorer leur qualité de vie afin qu'ils puissent mener la vie la plus normale possible. » ​ Frank Vandenbroucke

Les maladies chroniques sont en hausse ces dernières années, y compris chez les enfants, et cette hausse devrait se poursuivre dans les prochaines années. 3,7 % des enfants de 0 à 19 ans seraient porteurs d’une ou plusieurs maladies chroniques. Ce qui représente environ 19.000 enfants (mutualité libre, 2018). Il est très probable qu’ils doivent se rendre régulièrement à l'hôpital alors qu’ils sont encore très jeunes, ce qui pèse sur leur qualité de vie. L’une des recommandations du rapport du KCE (fin 2022) intitulé « Organisation des soins hospitaliers pédiatriques en Belgique : situation actuelle et possibilités de réforme » était de mettre à l’épreuve différents modèles d'organisation et de financement des soins transmuraux pour les enfants malades chroniques, afin d'éviter ou de raccourcir les séjours à l'hôpital. Ensuite, le ministre Vandenbroucke a lancé avant l'été un appel à projets pour des soins transmuraux destinés aux enfants malades chroniques. Cinq des projets soumis ont été retenus : ​ 

L'objectif de ces projets pilotes est de faire en sorte que les enfants malades chroniques soient soignés dans leur environnement domestique et dans leur milieu de vie lorsque c’est possible et souhaitable, et qu’ils soient hospitalisés moins souvent ou moins longtemps. Ce qui suppose une coopération multidisciplinaire des prestataires de soins en première, deuxième et troisième lignes et une participation active de l'enfant et de son entourage. Il est important pour ces enfants qu’ils puissent avoir autant que possible une vie quotidienne de la meilleure qualité possible dans leur environnement familier ou scolaire. ​ 

Les projets disposeront d'un nouveau cadre organisationnel et financier dans lequel les hôpitaux, en collaboration avec les acteurs de première ligne, pourront aligner leurs soins extramuraux aux besoins de l'enfant. Cette approche sera mise à l’épreuve à petite échelle dans un premier temps. Les projets seront encadrés par une équipe scientifique et pourront ensuite être mis en œuvre à plus grande échelle. ​ 

Visite du ministre

La visite du ministre Vandenbroucke a eu lieu dans le cadre du projet pilote sur l’enzymothérapie de substitution à l'UZ Antwerpen. Ce projet s'adresse aux jeunes patients chroniques atteints d'une maladie héréditaire de surcharge lysosomale (une maladie orpheline). Normalement, les enfants doivent se rendre à l'hôpital de jour environ une fois par semaine pour recevoir cette thérapie par voie intraveineuse. Grâce au projet pilote, ces soins pourront être administrés à domicile. ​ 

On estime que 34 jeunes patients atteints de cette maladie rare pourront désormais recevoir leur traitement à domicile et qu'ils ne devront donc plus se rendre à l'hôpital chaque semaine ​ 

Depuis le 1er juillet 2023, un traitement antibiotique ou une chimiothérapie sont également possibles à domicile 

L'hospitalisation à domicile pour les patients atteints d’un cancer ou nécessitant des antibiotiques à long terme a été mise en place structurellement depuis le 1er juillet 2023. Nous poursuivons pas à pas sur cette voie et, dans le cadre de plusieurs projets pilotes, nous examinons comment nous pouvons davantage traiter à domicile, entre autres, les enfants malades chroniques. Si ces projets pilotes sont évalués favorablement, ils pourront être mis en place structurellement. ​ 

Vandenbroucke : « À l'avenir, les patients pourront recevoir des soins de plus en plus spécialisés à domicile. Nous faisons en sorte que ce soit possible en renforçant fortement la coopération entre les prestataires de soins à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital. De cette manière, nous offrons aux patients un peu plus de confort et nous évitons les visites inutiles à l'hôpital, bien entendu uniquement lorsque le patient le souhaite. Pour les enfants en particulier, il est très important qu'ils puissent continuer autant que possible à vivre normalement dans leur environnement familier. Les nouveaux projets pilotes s’y attachent autant que possible. »