De zorgwens van de palliatieve patiënt centraal

Kwaliteit van zorg is meer dan alleen de kwaliteit van medische handelingen, zeker bij palliatieve patiënten reikt dit veel verder. Het kan zijn dat een palliatieve patiënt meer belang hecht aan tijd thuis bij zijn familie dan aan het rekken van zijn leven met therapeutische handelingen in het ziekenhuis. Het kan zijn dat een patiënt bepaalde doelen nog wil verwezenlijken en andere zaken daar ondergeschikt aan vindt. Dat is zeer persoonlijk. Voor ongeneeslijke patiënten is het belangrijk om tijdig na te denken over wat hun wensen en verwachtingen zijn over toekomstige zorg. 

Zorgverleners moeten niet alleen rekening houden met deze wensen en verwachtingen, ze horen de palliatieve patiënten ook te helpen om hierover na te denken. Het spreekt voor zich dat dit geen eenvoudige gesprekken zijn, maar ze dienen - in het belang van de palliatieve patiënt, op zijn ritme en tempo – te worden gevoerd. De huisarts is een onmisbare schakel om die rol te (kunnen) vervullen. Om de eenvoudige reden dat de huisarts vaak dé eerste vertrouwenspersoon is die de gezondheidsproblematiek van de patiënt al veel langer op de voet volgt, nog (lang) voor de palliatieve fase. 

Vanaf november voorziet Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, in een specifieke vergoeding om huisartsen te stimuleren om grondig en ernstig in gesprek te gaan met palliatieve patiënten over hun levenseinde. Het is belangrijk dat patiënten weten dat bij zulke gesprekken de belangrijkste vragen aan bod komen, en dat hier rekening mee gehouden zal worden, ook in kritieke situaties, net als een eenvormige gegevensregistratie. Dat is vandaag nog niet het geval.  

1. De GMD-houdende huisarts (GMD = Globaal Medisch Dossier) zal vanaf 1 november een vergoeding van 93,41 euro krijgen voor dit gesprek en opvolging, in het jargon advance care planning genoemd. 
2. De patiënt hoeft niets te betalen. Dit is voorbehouden voor patiënten die als palliatief werden geïdentificeerd volgens de identificatieschaal van de palliatieve patiënt (PICT). Hierbij wordt rekening gehouden zowel met de levensverwachting als met de kwetsbaarheid van de patiënt.
3. De huisarts is verplicht tijdens het gesprek minimaal te overlopen wat de patiënt wil, wat hij niet wil, wat zijn doelen zijn, en wie zijn vertegenwoordiger kan zijn,  de weerslag te noteren op een uitgewerkt model en bij te houden in zijn medisch dossier. 
4. Het is belangrijk dat – met het nodige respect voor de privacy - deze gegevens gedeeld worden met de andere zorgverleners, zodat zij weten wat de wensen zijn van de patiënt.  Dit is met name belangrijk bij kritieke situaties, zoals op een wachtdienst, een spoedgevallendienst of bij een onverwachte situatie. Deze gegevensdeling zal vanaf 1 juli 2023  gebeuren op een gestructureerde, elektronische manier.

Het voorstel brengt een kostprijs met zich mee van 6.480 duizend euro op jaarbasis, wat binnen de beschikbare middelen van het Nationaal Akkoord Artsen-Ziekenfondsen 2020 valt. Er wordt uitgegaan van 72.000 patiënten per jaar.  

"Er is bij de artsen en ziekenfondsen een breed draagvlak voor deze hervorming", zegt Vandenbroucke. "De uitwerking heeft tijd gevraagd, maar ze moest uiteraard zorgvuldig gebeuren, en ook de gegevensbeschermingsautoriteit moest advies geven."  

De bestaande modellen voor de Advanced Care Planning (ACP) die kunnen gebruikt worden, werden uitgewerkt door 1) LEIF i.s.m. FOD Volksgezondheid en de Koning Boudewijnstichting en door 2) de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Deze documenten zijn beschikbaar in Nederlands, Frans en Duits.