Naar een gestructureerde organisatie van de behandeling van endometriose in België

Endometriose is een aandoening waar veel vrouwen aan lijden. Op basis van de internationale literatuur gaat het om 1 tot 10 op de 100 vrouwen. Sommige vrouwen met endometriose hebben helemaal geen klachten of ervaren enkel klassieke menstruatiepijn, terwijl de ziekte bij anderen een grote impact heeft op het dagelijks leven. De ernst van de klachten staat ook los van de omvang van de aandoening.  

Momenteel kan men endometriose met pijnmedicatie en/of hormoonbehandeling verlichten, maar niet genezen. Bij een deel van de patiënten brengen deze behandelingen echter geen of weinig soelaas, terwijl ze verschillende bijwerkingen en risico's met zich kunnen meebrengen. Expertise en goede organisatie in de zorg zijn daarom de voornaamste vragen van patiëntenorganisaties. In de zwaarste gevallen worden patiënten geopereerd. 

Na een ontmoeting met patiëntenverenigingen afgelopen juni vroeg minister Frank Vandenbroucke aan het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) om tegen het voorjaar van 2024 de resultaten te krijgen van haar lopende onderzoek naar endometriose, om zo een wetenschappelijke basis te hebben waarop een beleid rond endometriose kan worden gebouwd.   

Vandaag maakt het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) haar onderzoeksrapport bekend waarin het nagaat welke zorg in de Belgische ziekenhuizen voorhanden is en hoe patiënten deze zorg ervaren. Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke zat gisteren samen met de stakeholders: "We kunnen en moeten onze expertise vergroten om kwaliteitszorg voor patiënten met endometriose te garanderen. Deze KCE-studie is een zeer goede basis om onze zorg voor endometriose in de toekomst te gaan organiseren. Tijdens ons overleg hebben we de aanbevelingen van het rapport uitvoerig besproken met de vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties, in aanwezigheid van een van de rapportcommissarissen van het KCE. Het was een noodzakelijke en zeer constructieve discussie." 

De KCE-studie stelt verschillende aanbevelingen voor om de endometriosezorg meer op punt te stellen:

1. Een beter opgeleide eerste lijn 

Patiënten met endometriose spreken vaak over een gebrek aan kennis en begrip voor deze aandoening, zelfs binnen de medische wereld. Daarom spreekt het KCE over een verhoogde sensibilisering van artsen, zowel in de aandacht tijdens de opleiding geneeskunde als inzake het opfrissen van de kennis van de gevestigde (huis)artsen.   

2. Multidisciplinaire endometriose klinieken in elk ziekenhuisnetwerk 

Zodra endometriose wordt gediagnosticeerd, zouden patiënten door hun huisarts of gynaecoloog doorgestuurd worden naar een locoregionale endometriose kliniek. Deze klinieken zouden officieel erkend worden als zodanig. De nadruk zou er op een multidisciplinair overleg liggen tussen bijvoorbeeld een gynaecoloog, gastro-enteroloog, een seksuoloog, maar ook een pijnspecialist, gezien pijn de voornaamste klacht is. 

3. Gespecialiseerde referentiecentra om de expertise te concentreren en vergroten 

We zouden gespecialiseerde referentiecentra oprichten. De focus ligt hier op het bundelen van complexe chirurgische expertise. Er zou in team gewerkt worden (gynaecoloog, abdominaal chirurg, uroloog) bij omvangrijke en diepe endometriose (de zwaarste gevallen). 

De referentiecentra en de endometriose klinieken zouden via een permanente dialoog en gestructureerde samenwerking met elkaar verbonden worden, om de kwaliteit van de zorg te versterken. 

Een werkgroep ontwikkelt een concreet actieplan  

Vandenbroucke vraagt aan de voorzitter en ondervoorzitter van de Technisch Geneeskundige Raad (TGR) van het RIZIV om een werkgroep op te richten, die tot taak heeft de verschillende verbeterpunten concreter uit te werken. Deze werkgroep zal bestaan uit de 2 voorzitters van de TGR, 4 afgevaardigden van de Koninklijke Belgische Vereniging van Gynaecologen en Verloskundigen, 2 afgevaardigden van de wetenschappelijke huisartsenverenigingen Domus Medica en CMG. 

Die werkgroep zal bepalen aan welke voorwaarden deze centra moeten voldoen om als endometriose kliniek of referentiecentra erkend te worden. Parallel wordt de werkgroep gevraagd om een voorstel van nieuwe nomenclatuurnummers uit te werken die voorzien in een aangepaste verloning voor endometriose-ingrepen en multidisciplinair overleg, en dit beperkt tot de endometrioseklinieken en de referentiecentra. In lijn met de aanbevelingen van het KCE zal de werkgroep nagaan welke stappen gezet kunnen worden met het oog op kwaliteitsmetingen. 

De minister wenst een plan van aanpak met een concrete timing van de werkgroep te ontvangen tegen midden mei 2024, om te kunnen landen met concrete verbetervoorstellen tegen eind dit jaar zodat de benodigde middelen mee opgenomen kunnen worden bij de begrotingsbesprekingen voor 2025.