Une nouvelle convention offre des soins sur mesure aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’un cancer (AJA)
Ce matin, le comité de l’assurance de l’INAMI a donné son feu vert à la coopération avec six hôpitaux qui offriront des soins adaptés à l’âge pour les jeunes atteints d’un cancer. À partir du 1er décembre 2023, ces hôpitaux de référence seront rémunérés pour leurs équipes de référence spécifiques AJA (les AJA sont les adolescents et les jeunes adultes atteints d’un cancer). « Le cancer chez les jeunes est très difficile à accepter non seulement physiquement, mais aussi psychologiquement. Les autorités doivent donc faire tout ce qui est en leur pouvoir pour fournir des soins et une aide sur mesure. Comment ? Nous allons offrir aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’un cancer des soins de qualité et adaptés à leur âge, afin d’améliorer leur qualité de vie pendant et après le traitement. En plus de leurs interrogations sur leur rétablissement physique, les jeunes à qui un cancer est diagnostiqué se posent des questions sur leur avenir, qu’il s’agisse d’emploi, d’école ou de projet d’enfant », déclare Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique. « En collaboration avec Kom op tegen Kanker, le personnel de l’INAMI et une poignée d’AJA enthousiastes, nous avons réussi en moins d’un an à donner le coup d’envoi de cette nouvelle convention afin de pouvoir offrir des soins sur mesure aux jeunes atteints d’un cancer. »
Le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes entre 16 et 35 ans est assez exceptionnel. En Belgique, il s’agit d’environ 1700 diagnostics par an. Ces jeunes, adolescents et jeunes adultes, ou « AJA » en abrégé, sont souvent vulnérables. Ils ont des besoins de soins uniques qui diffèrent de ceux des enfants, mais aussi de ceux des adultes plus âgés. Les AJA ont souvent des problèmes médicaux spécifiques et sont confrontés à de nombreux défis sur le plan psychosocial. C’est pourquoi ils méritent des soins et un suivi sur mesure.
Frank Vandenbroucke : « Le traitement médical du cancer est une chose - et il est évidemment crucial de recouvrer la santé le plus rapidement possible - mais par ailleurs, les AJA sont en phase de développement psychologique et physique et ont beaucoup d’autres préoccupations : qu’en est-il de l’école ou des études qui sont interrompues, comment combiner un traitement avec son emploi, qu’en est-il de la fertilité et du souhait d’avoir des enfants ? Soudain, tous les aspects de la vie d’un adolescent ou d’un jeune adulte atteint d’un cancer sont mis en suspens à un moment où ils aspirent à l’autonomie. C’est pourquoi six hôpitaux de notre pays vont se spécialiser davantage dans des soins sur mesure, adaptés et de qualité, pour cette tranche d’âge, pendant mais aussi après le traitement. »
Six hôpitaux signent la convention
Six hôpitaux belges concluront une convention avec l’INAMI à partir du 1er décembre 2023. Ces hôpitaux sont l’UZ Leuven, l’UZ Gent, l’UZA (Antwerpen), le CHU Liège Sart-Tilman et l’Institut Jules Bordet et les Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Pour offrir ces soins spécialisés, adaptés à l’âge et cette aide sur mesure aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’un cancer, il faut disposer d’une certaine expertise. Les équipes de référence AJA des six hôpitaux serviront de source centrale de connaissances et d’expérience. Ces équipes apporteront leur expertise et leur soutien – au plan médical comme au plan psychosocial – aux équipes de soins et de traitement dans leur propre établissement, mais aussi dans d’autres hôpitaux et dans le cadre des soins primaires. Un budget de démarrage de 600 000 euros sera alloué cette année encore. A partir de 2024, 1,2 millions d'euros seront débloqués annuellement pour les conventions avec les différents hôpitaux.
L’équipe AJA est une équipe multidisciplinaire composée d’experts dans le domaine des soins aux AJA, comprenant au moins quatre disciplines : médecin spécialiste, infirmier spécialisé, travailleur social et psychologue. Lorsque c’est souhaitable ou nécessaire, l’équipe AJA peut toujours être renforcée par d’autres disciplines : kinésithérapeute, sexologue, diététicien, ergothérapeute, dispensateur de soins palliatifs, etc.
L’objectif à long terme est de développer et de mettre en œuvre une politique de soins AJA harmonisée. À cette fin, les différentes équipes AJA collaborent au sein d’un groupe de projet pour la recherche scientifique, le développement, la mise en œuvre et l’évaluation de nouvelles évolutions dans le domaine des soins AJA.
Fonction de coordination des équipes de référence AJA
Cette convention INAMI donne aux hôpitaux un an pour développer ou renforcer leur expertise interne en matière d’AJA. Dès que l’équipe de référence AJA aura acquis suffisamment d’expertise, elle se verra également confier une mission d’outreaching auprès d’autres hôpitaux et prestataires de soins primaires. Concrètement, les équipes de référence AJA dans les hôpitaux devront être opérationnelles à partir du 1er janvier 2024. À partir du 1er janvier 2026, la fonction d'avis doit être étendue à d'autres hôpitaux.
Cinq priorités dans les soins AJA de qualité
Les six hôpitaux qui participent à la convention INAMI souscrivent à cinq priorités en matière de soins AJA :
1. Un diagnostic précoce
Aujourd’hui, les prestataires de soins ne sont pas suffisamment vigilants pour déceler les signes de cancer chez les adolescents et les jeunes adultes. Ce manque de vigilance peut avoir de graves conséquences, car du temps précieux est perdu. La détection et le traitement précoces sont souvent essentiels pour guérir un cancer.
2. Une orientation précoce vers la médecine de la reproduction
La conservation de leur fertilité est une préoccupation essentielle pour les AJA atteints d’un cancer. La maladie, mais aussi les traitements peuvent avoir un impact majeur et ils exposent les AJA à un risque d’infertilité. Le conseil en fertilité apporte une solution intéressante dans ce contexte, car il offre aux AJA la possibilité de conserver leur (futur) désir d’avoir des enfants.
3. Des tests génétiques précoces
Nous savons qu’un certain nombre de cancers sont héréditaires. Une proportion non négligeable d’AJA est porteuse de variantes génétiques qui augmentent le risque de développer un cancer. La recherche génétique joue dès lors un rôle crucial dans les soins donnés aux AJA atteints d’un cancer. Elle peut déboucher sur des stratégies de traitement plus ciblées et plus efficaces.
La recherche génétique non seulement donne aux AJA la possibilité de mieux comprendre leur propre risque de cancer, mais elle permet aussi aux membres de leur famille d’être conscients des éventuels risques génétiques qu’ils peuvent partager. Ce qui augmente la probabilité d’une détection précoce du cancer et permet de prendre des mesures préventives pour réduire l’impact du cancer au sein de la famille.
4. Des études cliniques
Aujourd’hui, plusieurs obstacles contribuent au nombre limité d’AJA qui participent aux essais cliniques. La participation des AJA aux essais cliniques est importante pour pouvoir améliorer les résultats cliniques des jeunes patients atteints d’un cancer. Une approche spécifique aux AJA doit faire en sorte que tous les jeunes éligibles et leurs prestataires de soins soient informés des études cliniques et autres initiatives de recherche disponibles. De cette manière, les AJA pourront décider de manière réfléchie de participer à une étude clinique.
5. Un soutien psychosocial
Chez les AJA, le diagnostic de cancer amène des défis spécifiques à leur âge. En plus de lutter physiquement contre la maladie, les AJA sont confrontés à des besoins psychosociaux et émotionnels complexes qui demandent une attention et des soins particuliers.
Les AJA se trouvent souvent dans des phases de vie spécifiques jalonnées de grands événements. Les défis auxquels ils sont confrontés concernent des questions telles que l’identité, l’image du corps, les relations, la sexualité, la scolarité et la carrière, les relations familiales et amicales, les conséquences financières, la fertilité et les risques associés à la charge héréditaire. C’est pourquoi il est très important d’offrir un soutien psychosocial, en mettant l’accent sur la promotion du bien-être émotionnel et social des AJA. Il peut s’agir d’un accompagnement psychologique, d’un encadrement scolaire et professionnel, d’une aide dans le domaine relationnel et sexuel et d’un soutien aux parents et aux membres de la famille.
Frank Vandenbroucke : «Il y a un an, j’ai discuté avec six AJA. Grâce à leur travail, à leurs témoignages et à leur engagement, ils ont contribué à ce qu’aujourd’hui, nous soyons prêts à mettre sur les rails les meilleurs soins possibles pour tous les jeunes confrontés à cette terrible maladie.»