Une première : les associations de patients atteints de sclérose en plaques et de la maladie de Parkinson vont pouvoir gérer elles-mêmes les soins
Comment apporter un soutien adéquat aux patients atteints de maladies chroniques, comme la sclérose en plaques (SEP) ou la maladie de Parkinson, afin que leurs soins correspondent à ce qui importe vraiment pour eux ? Pour répondre à cette question, Frank Vandenbroucke, le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique met sur pied un projet pilote qui repose sur la confiance à l’égard des organisations de patients. Les associations de patients atteints de SEP et de la maladie de Parkinson - mais aussi de la maladie de Huntington et de sclérose latérale amyotrophique (SLA) - pourront désigner un case manager pour aider les patients à faire entendre leurs besoins et leurs questions dans l’élaboration et le suivi de leur trajet de soins multidisciplinaire. « Les organisations de patients sont depuis longtemps demandeuses de soins multidisciplinaires dans une approche intégrée qui tient aussi compte du bien-être et des projets de vie du patient. Et elles ont raison. Se concentrer sur les soins adéquats, mais aussi sur la qualité de vie : c'est dans ce sens-là que nos soins doivent évoluer », indique Vandenbroucke, qui investit 2,3 millions d'euros dans le projet, qui a été approuvé lundi par le Comité de l'assurance de l'INAMI.
Ces 40 dernières années, nous avons fait du chemin dans l'approche des soins des maladies chroniques, mais aussi incurables. Ces maladies bouleversent lentement mais sûrement la vie d'une personne, d'une manière qui n’est pas toujours visible physiquement. Vu la grande diversité des symptômes et des limitations, les patients ont des besoins de soins très variés. Les associations de patients atteints de maladies comme la SEP et de la maladie de Parkinson, mais aussi les organisations de patients atteints de maladies rares telles que la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et la maladie de Huntington, plaident pour des soins multidisciplinaires, selon une approche intégrée qui tient aussi compte du bien-être du patient.
Les associations de patients SEP, par exemple, jouent un rôle de pionnier en offrant des soins multidisciplinaires structurés à chaque personne atteinte de sclérose en plaques. En effet, depuis plus de 10 ans, une collaboration multidisciplinaire est offerte dans 16 hôpitaux. Sous la direction de neurologues, les patients y sont suivis, en fonction de leurs besoins, dans le cadre d'une consultation multidisciplinaire (CMD) par des médecins spécialistes en rééducation fonctionnelle, des infirmières spécialisées dans la SEP, des kinésithérapeutes, des (neuro)psychologues et des ergothérapeutes. Les travailleurs sociaux des organisations de patients sont également impliqués. En Wallonie, par exemple, ils rendent des visites à domicile pour accompagner et soutenir les personnes atteintes de SEP dans leur trajet de soins.
Le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, souhaite mettre en place durablement un tel modèle de soins intégrés pour différentes maladies chroniques, en laissant les rênes aux associations de patients. Concrètement, Frank Vandenbroucke investit aujourd’hui 2,3 millions d'euros dans un projet pilote pour que les associations de patients puissent désigner elles-mêmes un case manager.
Le case manager non seulement soutient le patient, mais il est aussi la personne de référence par excellence pour le patient, sa famille et l'équipe de soins. C’est aussi une personne qui reçoit et aide à interpréter les signaux et qui oriente le patient et le soutient, ce qui pour beaucoup n’est pas évident, surtout lorsque les choses vont moins bien, par exemple. Le case manager est une personne de confiance qui n'intervient donc pas en tant que prestataire de soins, mais qui est très proche du patient. Il peut s'agir d'un travailleur social ou de quartier, par exemple, ou d'un assistant social, mais le case manager agit toujours sous la tutelle de l'association de patients concernée. Actuellement, l'expérience est ouverte aux personnes atteintes de SEP, de la maladie de Parkinson, de la maladie de Huntington et de SLA. Les associations de patients concernées peuvent s'inscrire auprès de l’INAMI, et ce, pour une durée de 3 ans.
Frank Vandenbroucke : « Nous devons investir dans nos soins de santé, mais nous devons aussi les réformer. Le case manager est un maillon important du modèle de soins intégrés et multidisciplinaires - que nous visons d'ailleurs dans l'ensemble de notre système de soins et que je vise également dans le cadre du Plan interfédéral Soins intégrés, en étroite collaboration avec les entités fédérées. Car la question que nous devons toujours nous poser est la suivante : de quels soins et de quel soutien un patient a-t-il besoin pour pouvoir vivre une vie de qualité le plus longtemps possible ? La question est d'autant plus pertinente pour les malades chroniques. Dans ce contexte, il est donc essentiel que les soins soient aussi attentifs à toutes les questions auxquelles un patient et ses proches sont confrontés. La qualité de vie et ce que les patients eux-mêmes entendent par-là sont au moins aussi importants que les soins, et les organisations de patients sont évidemment très bien placées dans ce contexte. Elles peuvent évaluer mieux que quiconque ce dont les patients ont besoin et ce qu’ils souhaitent. Il ne s’agit donc pas uniquement de soins adaptés, c’est aussi une question de qualité de vie. Avec ce projet pilote des case managers, nous permettons désormais aux organisations de prendre en partie les rênes.»