Frank
Vandenbroucke

België publiceert vandaag zijn nieuwe Plan voor Zeldzame Ziekten 2026-2030, een initiatief dat tot doel heeft de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte en hun naasten duurzaam te verbeteren. “Met dit plan willen we de diagnosetermijnen verkorten, de toegang tot medische expertise en behandelingen verbeteren en multidisciplinaire zorg bevorderen”, zegt Frank Vandenbroucke. “Ook mensen met een zeldzame ziekte hebben recht op de beste zorg.”

“Te veel patiënten met een zeldzame ziekte wachten jarenlang op een duidelijke diagnose of toegang tot de juiste expertise. Met dit nieuwe Plan willen we een einde maken aan deze gefragmenteerde trajecten. We organiseren de zorg rond de patiënt, maken expertise zichtbaar en versterken de toegang tot innovatieve behandelingen. Het is een concrete verbintenis voor meer rechtvaardigheid en meer kwaliteit in ons gezondheidszorgsysteem”, aldus Frank Vandenbroucke.

Een snellere weg naar de juiste diagnose en de juiste zorg

In België leven tussen de 500.000 en 700.000 mensen met een zeldzame ziekte. Een ziekte wordt als "zeldzaam" beschouwd wanneer deze minder dan één op de 2000 mensen treft. Deze vaak ernstige, chronische, progressieve en complexe aandoeningen vereisen een langdurig en multidisciplinair zorgtraject. Een groot deel van deze ziekten treft kinderen. Ondanks de wetenschappelijke vooruitgang van de afgelopen jaren, moeten patiënten nog lang op een diagnose wachten en worden ze geconfronteerd met een gebrek aan zichtbaarheid, een versnippering van de beschikbare expertise en omslachtige administratieve procedures.

Het Plan wil het dagelijks leven van mensen met een zeldzame ziekte concreet verbeteren. Een eerste prioriteit is het verkorten van de tijd tot diagnose. Door de in België beschikbare expertise systematisch in kaart te brengen en zichtbaar maken, kunnen patiënten sneller naar de bevoegde centra worden doorverwezen. Bovendien zal worden ingezet op betere zorgcoördinatie. Zeldzame ziekten vereisen vaak de inzet van meerdere specialismen en een opvolging over meerdere jaren. Het Plan voorzij geïntegreerde zorgtrajecten en waar nodig de inzet van de Functies Zeldzame Ziekten (referentieziekenhuizen voor zeldzame ziekten) om de persoon te begeleiden en de continuïteit van de zorg te garanderen. Er zal bijzondere aandacht worden besteed aan de overgang van kind naar volwassene.

Ten slotte zal de toegang tot behandelingen en innovatie worden versterkt. Het Plan ondersteunt deelname aan klinische proeven, stimuleert het invoeren van gegevens in het Centraal Register voor Zeldzame Ziekten (CRRD) en bevordert de vereenvoudiging van administratieve procedures.

Acties om de zorg duurzaam te verbeteren

Het Plan voor Zeldzame Ziekten 2026-2030 is opgebouwd rond een reeks acties die gebundeld zijn in zes grote domeinen:

1. Identificatie, organisatie en zichtbaarheid van expertise
2. Opzetten van geïntegreerde zorgtrajecten voor zeldzame ziekten

    III.         Strategische gegevens en informatie 

1. Toegang tot (innovatieve) geneesmiddelen en behandelingen en vereenvoudiging van de administratieve procedures
2. Versnellen van de diagnose door de betrokkenheid en opleiding van de eerste lijn
3. Informatie, bewustmaking en communicatie naar de burgers toe

Het beheer en de opvolging van het Plan worden verzekerd door het Comité Zeldzame Ziekten, dat hiervoor zal worden opgericht en dat ook een rol zal spelen in de opvolging en evaluatie van het beleid inzake zeldzame ziekten.

In het plan worden 25 acties ontwikkeld om de vooropgestelde doelstellingen te bereiken. Deze acties zullen de organisatie van de zorg overzichtelijker maken voor patiënten en de coördinatie tussen de verschillende actoren versterken, zodat de zorg efficiënter en toegankelijker wordt.

Stefan Joris, voorzitter van RaDiOrg, de koepelvereniging van mensen met een zeldzame ziekte: “We zijn verheugd dat alle belangrijke punten uit ons memorandum in dit plan zijn opgenomen. Het belang ervan kan niet onderschat worden. Het is het resultaat van een samenwerking met alle stakeholders, wat het plan legitimiteit geeft en een garantie voor succes is. We zijn ervan overtuigd dat het Plan alle betrokken patiënten sneller toegang zal geven tot multidisciplinaire en geïndividualiseerde zorg.”

Geleidelijke uitvoering tot 2030

Het Plan wordt stapsgewijs uitgerold: vanaf juli 2026 gaat het Comité Zeldzame Ziekten van start en neemt het de coördinatie en opvolging van de acties op zich. In 2027 verschijnt een eerste overzicht van de beschikbare expertise, met als doel dit regelmatig te actualiseren zodat het aansluit op de realiteit op het terrein. De zorgcoördinatie zal structureel financieel ondersteund worden. Het Centraal Register voor Zeldzame Ziekten zal worden versterkt en interoperabel worden gemaakt met de bestaande systemen, waardoor betrouwbare gegevens verzameld kunnen worden om het overheidsbeleid en het onderzoek te verbeteren. Bovendien sluit het plan aan op Europese ontwikkelingen, in samenhang met de Europese Referentienetwerken, die een toonaangevend initiatief zijn op het gebied van zeldzame ziekten.

Hoge verwachtingen van de patiënten

 Wendy, patiënte met pulmonale arteriële hypertensie: "Vandaag zijn er ‘twee soorten patiënten’. Als patiënt met een zeldzame ziekte heb je dubbele pech: je bent ziek én je past vaak niet in het juiste vakje om de aangepaste ondersteuning te krijgen. Ik heb na lang zoeken een heel betrokken behandelende arts gevonden, maar wat als zij met pensioen gaat? Bij wie moet ik dan terecht? Ik hoop dat alle patiënten dankzij dit Plan een gelijkwaardige behandeling krijgen en dat het de onzekerheden wegneemt die bovenop hun ziekte komen."

“Achter elke zeldzame ziekte staat een persoon en een familie die op zoek zijn naar antwoorden en oplossingen. Met dit plan zorgen we voor meer duidelijkheid in het zorgtraject, een betere organisatie tussen de actoren en een snellere toegang tot behandelingen. Het is een beslissende stap naar een rechtvaardiger en robuuster gezondheidszorgstelsel”, besluit Frank Vandenbroucke.