Frank
Vandenbroucke

Alzheimer is een erg complexe ziekte, die ontzettend veel onzekerheid en angst met zich meebrengt. Al lang wordt uitgekeken naar een behandeling die de aandoening kan tegenhouden. De Commissie Terugbetaling Geneesmiddelen (CTG) binnen het RIZIV acht de behandeling Leqembi te weinig werkzaam en gaf recent negatief advies voor een mogelijke terugbetaling aan minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. Minister Vandenbroucke zal het advies volgen. “Leven met een Alzheimerdiagnose is beangstigend. Hamvraag is aan welke levenskwaliteit een patiënt moet inboeten voor een vertraging die zo klein is dat het twijfelachtig is of ze zelfs merkbaar is.”  

Amper resultaten en extra risico’s 

De reden waarom de CTG negatief adviseerde was het uitblijven van de beloftes van de behandeling. Het effect op cognitieve en functionele achteruitgang blijkt onvoldoende overtuigend. De vertraging zou amper opmerkbaar zijn voor de patiënt of de omgeving (in klinische termen gaat het over een fractie van een punt op een schaal nul tot achttien). Er is ook geen data over de lange termijneffecten en de mortaliteit. De behandeling verhoogt bovendien het risico op ARIA (vochtophoping in de hersenen) en hersenbloedingen. Een deel van de patiënten krijgt dus zwelling of bloedingenin de hersenen. In zeldzame gevallen kunnen ze ernstig en zelfs levensbedreigend zijn. 

Dagelijks leven verandert volledig 

Daartegenover staat een zware behandellast die niet te verwaarlozen is. Voorafgaand gaat het om een lumbaalpunctie of een PET-scan en een genetische test. Als je in aanmerking komt, dan moet je om de twee weken aan een infuus in het ziekenhuis, met observatie nadien. Je ondergaat ook herhaalde MRI-scans, minstens drie tijdens de opvolging naast die bij diagnose, en extra scans zodra er een afwijking opduikt. Daarnaast doorloop je cognitieve testen om de zes maanden. En gedurende de hele behandeling moet je waakzaam blijven voor bijwerkingen in de hersenen. Het is voor een lange periode erg belastend voor het dagelijks leven van de patiënt, terwijl in het ziektebeeld amper iets verandert. 

Tenslotte komt de onzekere gezondheidswinst en de zware behandellast met een heel hoge kostprijs: 25.862 euro per patiënt per jaar voor het geneesmiddel alleen, extra zorgen niet inbegrepen. De CTG staat niet alleen in haar beslissing. Ook het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk en Nederland hebben dezelfde afweging gemaakt en betalen dit middel ook niet terug.  

“We begrijpen de wanhoop van mensen met de diagnose en hun omgeving. Iedereen hoopt op een doorbraak therapie in de behandeling voor alzheimer. Hamvraag is aan welke levenskwaliteit een patiënt moet inboeten voor een vertraging die zo klein is dat het twijfelachtig is of ze merkbaar is. Alzheimeronderzoek staat gelukkig niet stil. Met Vlaanderen werken we bovendien aan een programma geïntegreerde zorg dat zich zal focussen op dementie”.