Frank
Vandenbroucke

Toespraak van minister Frank Vandenbroucke op het Congres van de Parkinson Liga, te Gent.

 

Dames en heren,

Wat zijn jullie hier talrijk aanwezig vandaag.

Twee jaar geleden stond mijn adviseur, Dr. Ri De Ridder, hier ook.

Samen met patiënten, familie en vrienden. Jullie mantelzorgers en zorgverleners. Onderzoekers. Patiëntenorganisaties.

 

1. Inleiding

We stonden toen aan de voet van de berg. We zouden een nieuw pad inslaan. En de patiënt zou de weg leiden.

Parkinson is niet zomaar een ziekte die je overkomt. En die je vervolgens behandelt. En klaar.

Het is een chronische ziekte. Het tast je volledige – vaak nog jonge – leven aan.

Je stelt je bij de diagnose niet enkel vragen over de fysische gevolgen voor de toekomst.

Je vraagt je af wat parkinson betekent op de werkvloer. Kan je je werk volhouden? Moeten er al aanpassingen gebeuren?

Je vraagt je af wat parkinson betekent voor je vrije tijd. Zullen die reizen mogelijk blijven? Hoe lang kan ik nog sporten?

Je vraagt je af wat parkinson betekent voor je relaties. Hoe afhankelijk zal ik worden van mijn partner en omgeving? Wie heeft de ruimte om mij te helpen?

Je vraagt je af wat parkinson betekent voor je gezin. Zal ik dezelfde moeder of vader kunnen blijven voor mijn kind? Zal ik als persoon veranderen? Hoe zit het met mijn seksualiteit?

En ik gis dan nog maar naar de vragen die je je kan stellen bij zo’n confronterende diagnose.

De Parkinson Liga weet wat leeft. Jullie kennen de bezorgdheden die spelen. Jullie bundelen die en bieden antwoorden.

Met de liga zorgen jullie ervoor dat mensen met een diagnose zo lang mogelijk een waardevol en kwaliteitsvol leven kunnen leiden. En de Liga heeft daarbij niet enkel oog voor de de ziekte van een persoon. Ze versterkt ook de omgeving, familie en vrienden. Het is daarbij belangrijk om te vertrekken vanuit wat wél nog kan.

 

2. Patiënten leiden de weg

We kijken met nieuwe ogen naar gezondheidszorg met de modernisering van de Wet Patiëntenrechten. We zien bijzonder grote uitdagingen binnen de gezondheidszorg op ons afkomen. We zien het aantal chronische zieken toenemen. Ziektes zijn ook complexer. Een pure klinische benadering – zonder consideratie van de levenskwaliteit – zou leiden tot sneller aftakelen. Wat leidt tot – en dat klinkt erg economisch – hogere kosten voor de gezondheidszorg op termijn.

Hoogstaande zorg draait dus niet alleen om de kwaliteit van medische handelingen, maar reikt verder.

Dat wordt heel duidelijk aangegeven in de nieuwe Wet op de Patiëntenrechten, waarin aandacht voor de levensdoelen van de zieke centraal staan.

Zo kan het zijn dat bijvoorbeeld een chronisch zieke meer belang hecht aan tijd thuis bij zijn familie dan aan het rekken van zijn leven met therapeutische handelingen in het ziekenhuis.

Wat je wil voor jezelf in jouw zorg en ondersteuning is zeer persoonlijk en individueel. Tegelijk is het cruciaal om je wensen ook kenbaar te maken zodat de zorg maximaal ondersteunend kan werken.

Enkel zo kunnen zorgverleners zo veel mogelijk rekening houden met jullie wensen en verwachtingen.

En dan kom ik op het specifieke onderwerp van vandaag.

 

3. Casemanagement Parkinson

Twee jaar geleden zijn we samen met jullie van start gegaan met het pilootproject ‘casemanagement’.

Een casemanager heeft eigenlijk één fundamentele opdracht: de muren rondom een patiënt slopen. Het gaat dan om de muren tussen de verschillende takken binnen de zorg waar iemand met Parkinson – maar evengoed andere ziekten zoals MS of Huntington – mee te maken krijgt. Maar ook de muren tussen de medische wereld en welzijn.

1. Want goede, aangepaste en gezonde huisvesting is ook een deel van de zorg en ondersteuning.
2. Een sociaal netwerk kunnen onderhouden is ook een deel van de zorg en ondersteuning.
3. De weg vinden doorheen de administratie is ook een deel van de zorg en ondersteuning.

Als het over gezondheidszorg zelf gaat zien we dat de manier waarop we zorg terugbetalen te veel geënt is op aparte individuele prestaties binnen de klassieke nomenclatuur binnen de geneeskunde. Die tijd is eigenlijk voorbij.

Teamwerk zorgt ervoor dat alle zorg en ondersteuning die nodig is, rond 1 persoon kan samenkomen. Ik zet sterk in op geïntegreerde zorg. Apart werkende disciplines en voorzieningen. De schotten  tussen gezondheids- en welzijnszorg. We halen ze onderuit en zorgen samen voor een globaal zorgaanbod. Een globale aanpak leidt tot betere resultaten in termen van kwaliteit van leven en van kwaliteit van zorg op maat. We zetten in op het maximaal behoud van jullie eigen regie over het verder verloop van het ziekteproces.

Ik kom daar dadelijk nog op terug, maar eerst hou ik de focus nog even op de casemanager.

Een casemanager is een persoon die deze lijntjes met elkaar verbindt met en voor mensen die lijden aan een chronische ziekte en in het bijzonder wanneer die ziekte ook allerlei bijkomende problemen veroorzaakt, wat bij ziekte van Parkinson heel dikwijls het geval is. Casemanagers zijn als het ware een hulplijn om de weg te blijven vinden in die complexe wereld van zorg en maatschappelijke ondersteuning.

Een casemanager kan bijvoorbeeld een ergotherapeut zijn, een verpleegkundige, een maatschappelijk werker. Maar veel belangrijker dan het diploma zijn de specifieke vaardigheden om deze functie goed uit te oefenen.

Ik heb hierover met de Ministers van Volksgezondheid van de deelstaten in november 2023 afspraken gemaakt onder vorm van een interfederaal plan voor geïntegreerde zorg, die we ook concreet willen maken in operationele programma’s, ik kom er dadelijk op terug.  

Ik heb niet gewacht op die afspraak om met jullie al de handen aan de ploeg te slaan. De heel duidelijke boodschap die jullie me twee jaar geleden hebben gegeven, hebben we omgezet in een – naar mijn aanvoelen zeer innovatief – contract, waarmee we jullie als Liga de middelen maar ook de opdracht hebben gegeven om deze aanpak van casemanagement vanuit jullie eigen organisatie mogelijk te maken om daaruit te leren of we langs deze weg een substantiële verbetering tot stand kunnen brengen.

Ik durf te zeggen, op basis van jullie tussentijdse resultaten, dat het pilootproject nu al een succes lijkt te zijn. De zeven casemanagers startten al meer dan 500 trajecten op om mensen met Parkinson te omringen met de juiste zorg en ondersteuning. In de schoot van het Kenniscentrum evalueren we grondig en volgend jaar kunnen we definitieve resultaten kennen, maar jullie zijn echt heel goed bezig, en daarvoor alvast heel veel dank!

 

4. Geïntegreerde zorg – andere programma’s

Dit is erg belangrijk. Want hoe we met dit pilootproject naar een ziekte zoals Parkinson kijken, en hoe we er in het verlengde mee willen omgaan als samenleving, kan exemplarisch zijn voor veel andere gezondheidsproblemen.

Eenzelfde pilootproject met casemanagers loopt overigens ook met de Liga’s voor Multiple Sclerose, ziekte van Huntington en ALS, de laatste twee zijn zeldzame aandoeningen. Voor zeldzame aan werken we ook aan een plan. Ook dat doen we in nauw overleg met de patiëntenorganisaties.

Het pilootproject met de casemanagers is voor ons een waardevol arsenaal waar we veel inspiratie uit kunnen putten. We willen een draaiboek creëren die toepasbaar is op verschillende gezondheidsproblemen die diep ingrijpen op het leven van mensen.

Want de ervaringen van mensen met een specifiek gezondheidsprobleem zijn uitermate nuttig voor het beleid. Wat we nu weten nemen we mee in de uitvoering van het interfederaal plan geïntegreerde zorg, waar ik al naar verwees. Het interfederaal plan houdt in dat we onze initiatieven die we nemen om die brug over gezondheidszorg en welzijnszorg heen en over al die betrokken organisaties, voorzieningen en zorgverleners heen te kunnen leggen rond een gemeenschappelijke aanpak voor een persoon die zorg en ondersteuning nodig heeft.

Dat plan helpt ons bij het uitwerken van drie zorgprogramma’s. Een weg die we al insloegen met het interfederaal programma voor geïntegreerde perinatale zorg en eerste 1.000 dagen van het kind.

Bij het interfederaal zorgprogramma perinatale zorg slaan de deelstaten en de federale overheid de handen in mekaar om elke kwetsbare moeder, vanaf het vaststellen van de zwangerschap tot het kind 3 jaar te omringen met alle zorg én ondersteuning. Om zo elk kind de beste kans te geven. Dat gaat over toegang tot zorg via bijvoorbeeld een vroedvrouw, maar even goed psychologische ondersteuning, of zelfs gezinshulp om de combinatie werken en een jong gezinsleven te doen lukken.

Ik heb met mijn collega’s van Volksgezondheid ook afgesproken om in te zetten op geïntegreerde zorg voor kwetsbare personen, waar ik straks op terugkom en op een geïntegreerde aanpak van zwaarlijvigheid bij kinderen en jongeren. Dit laatste illustreert goed dat geïntegreerde zorg ook een fundamenteel andere manier inhoudt van naar zorg te kijken.  We weten dat zwaarlijvigheid op jonge leeftijd voor meer dan de helft gevolgd wordt door levenslange zwaarlijvigheid. Door vroeg in te zetten op een gezonde kindertijd kunnen we een enorme gezondheidswinst boeken door levensjaren in goede gezondheid. Dit is een mooi voorbeeld hoe we het gezondheidsdoel om meer levensjaren zonder beperkingen realiseren.

Ik wil in het bijzonder even stilstaan bij de ontwikkeling van het programma geïntegreerde zorg voor kwetsbare personen. Wie per definitie ‘kwetsbaar’ is definiëren we nu as we speak. Maar mensen met een dementie- en zeker jongdementie zullen daar bijvoorbeeld deel van uitmaken en jullie worden daar ingevolge jullie ziekte ook dikwijls mee geconfronteerd. Dus dit programma is bij uitstek relevant voor jullie. Daarnaast denk ik ook aan mensen met chronische en complexe psychische aandoeningen.

Ik had het over een soort draaiboek voor dergelijke zorg dat we tot stand willen brengen met ook cruciale instrumenten ter beschikking. Het voorzien in casemanagers is een voorbeeld van zo’n instrument. Ik wil dat jullie zorg ervaren als 1 geheel. En geen labyrinth waar je de weg in moet zoeken, terwijl er genoeg andere zaken zijn die jouw energie nodig hebben. We zetten dus door. Van pilootproject naar structureel beleid.

Tot slot het volgende. Als we naar zorg als één geheel willen kijken, dan moeten we het ook hebben over het vermijden van zorg. Ik heb ook bijzonder veel aandacht voor preventie, bijvoorbeeld door in te zetten op veerkrachtversterking en vroegdetectie. Er vroeg bij zijn. Zorgt dat we erger kunnen temperen. Dat is overal zo. Ik doe dat bijvoorbeeld ook al in mijn aanpak van eerstelijnspsychogische zorg waarin psychologen gaan samenwerken met de scholen en de Centra voor Leerlingenbegeleiding.

 

5. Einde

We hebben het hier dus over persoonsgerichte zorg, dat is zorg die niet gaat ‘over’ een patiënt maar over zorg ‘met’ de persoon en zijn omgeving voor wie de ziekte van Parkinson (noodgedwongen) deel is gaan uitmaken van het leven.

Om dat mee waar te maken, en die mindswitch ingang te doen vinden in alle gelederen van onze zorg, ook op die gebieden waar het federale niveau niét bevoegd is, maar wel de deelstaten (denk aan welzijn, denk aan preventie) wordt op dit moment hard gewerkt

• Er is heel veel evidentie dat we die mindshift nodig hebben, waarbij we radicaal kiezen voor een zorgmodel waarin we echt vertrekken van de doelstellingen van de betrokkenen zelf. Dat komt niet vanzelf, we moeten daarin investeren.
• Meer nog, persoonsgerichte zorg is een absolute vereiste willen we onze gezondheidszorg niet alleen sterk houden, maar ook gewoon klaarstomen voor de toekomst. En dat vergt hervormen. Investeren in onze gezondheidszorg moet je slim en efficiënt doen. Investeren en hervormen gaan dus hand in hand.

Ik geloof dat zorg voor jullie meer is dan de medische behandeling die jullie krijgen. Het is zorg als geheel die ervoor zal zorgen dat je lang en goed leeft. Met je familie en vrienden. Op het werk. Op de fiets of tijdens een citytrip.

Dames en heren, zoals voor elke hervorming geldt: the proof of the pudding is in the eating. We rekenen op de expertise van de Parkinson Liga, én de ervaringen van patiënten zodat deze hervormingen leiden tot de best mogelijke zorg. Voor elke persoon die dat verdict krijgt, op welke leeftijd dan ook.