Frank
Vandenbroucke

Gisterenmiddag vond de startbijeenkomst van het plan Endometriose plaats. In aanwezigheid van patiënten, zorgverleners, verzekeringsinstellingen en vertegenwoordigers van de ziekenhuiswereld werd het werkschema voor de komende maanden enthousiast voorgesteld en besproken. De aanwezigen vormen samen de stuurgroep van het project. Deze groep is onderverdeeld in zes werkgroepen, die elk aan een concrete onderdeel zullen werken.

Waarom endometriose?

Endometriose is een nog weinig bekende aandoening waar veel vrouwen aan lijden. Volgens de internationale onderzoek gaat het om 1 tot 10 op de 100 vrouwen. Sommige vrouwen met endometriose hebben helemaal geen klachten of ervaren enkel klassieke menstruatiepijn, terwijl de ziekte bij anderen een grote impact heeft op het dagelijks leven. De ernst van de klachten staat ook los van de omvang van de aandoening.

Momenteel kan endometriose worden verlicht met pijnstillers en/of hormoonbehandeling, maar niet genezen. In ernstige gevallen kan een operatie worden overwogen. Bij een deel van de patiënten bieden deze behandelingen echter weinig of geen soelaas, terwijl ze verschillende bijwerkingen en risico's met zich mee kunnen brengen. Expertise en een goede organisatie in de zorg zijn daarom de belangrijkste vragen van patiëntenorganisaties. 

Werkzaamheden gebaseerd op het KCE-rapport van 2024

Na een ontmoeting met patiëntenverenigingen in juni 2023 had minister Vandenbroucke het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) gevraagd om de resultaten van zijn (toen lopende) studie over endometriose te verkrijgen. Bedoeling was om over een wetenschappelijke basis te beschikken voor het uitwerken van een betere behandeling van de ziekte. Dit rapport werd op 4 april 2024 door het KCE gepubliceerd.

Naar aanleiding daarvan heeft minister Vandenbroucke de voorzitter van de Technisch Geneeskundige Raad (TGR) van het RIZIV gevraagd een werkgroep op te richten die de verschillende verbeterpunten concreter moet uitwerken.

Door middel van een voortdurende dialoog met de betrokken patiëntenorganisaties en wetenschappelijke organisaties werden zes werven geselecteerd:

1. Organisatiestructuur: uitwerken van een zorgnetwerk met verschillende componenten en zorglijnen, afhankelijk van de behoeften van de patiënten en het vereiste expertiseniveau naargelang de ernst van de gevallen;
2. Nomenclatuur van de chirurgie: uitwerking van specifieke handelingen voor complexe endometriosechirurgie;
3. Kwaliteitsborging: opstellen van kwaliteitsindicatoren, zorgpaden en gestructureerde en gestandaardiseerde rapporten voor medische beeldvorming, anatomopathologie en chirurgie;
4. Sensibilisering van huisartsen en artsen-specialisten: er zijn opleidingen en bijscholingen voorzien, evenals sensibiliseringscampagnes voor zorgprofessionals;
5. Correcte en toegankelijke informatie voor het grote publiek: op wetenschappelijk bewijs gebaseerde informatie, toegankelijke informatie over normale menstruatie en over wie te contacteren in geval van hevig bloedverlies, pijn of andere klachten;
6. Kosten van pijnstillers en hormonale behandelingen.

Lancering van 6 concrete werven

Gistermiddag vond de startbijeenkomst plaats van de verschillende werven van het endometrioseplan. In aanwezigheid van patiënten, zorgprofessionals, verzekeringsinstellingen en vertegenwoordigers van de ziekenhuissector werden de 6 hoofdlijnen van het werkprogramma voor de komende maanden voorgesteld en besproken in een constructieve en enthousiaste sfeer.

De deelnemers aan deze vergadering vormen de stuurgroep van het endometrioseplan. Tegelijkertijd wordt elk werf toevertrouwd aan een speciale werkgroep (subgroepen van de stuurgroep), die belast is met het uitwerken van concrete voorstellen op haar gebied. Deze voorstellen worden elk kwartaal voorgelegd aan en besproken met de stuurgroep.

De werkzaamheden zullen op regelmatige basis plaatsvinden om snelle besluitvorming en de implementatie van de eerste verbeteringen vanaf 2026 mogelijk te maken (met name op het gebied van nomenclatuur, kwaliteitsindicatoren en sensibilisering). Andere, meer structurele maatregelen zullen meer tijd vergen en in 2027 of 2028 worden ingevoerd, met name wat betreft de organisatie van ziekenhuizen en de invoering van gestructureerde en gestandaardiseerde rapporten.

Minister Vandenbroucke is verheugd over deze concrete start: "We moeten onze expertise en de organisatie van onze zorg versterken om kwaliteitsvolle zorg te garanderen voor patiënten met endometriose. De aanbevelingen in het rapport van het KCE en het grondige werk dat de experts de afgelopen anderhalf jaar hebben verricht, geven duidelijk de te volgen koers aan. Nu is het zaak om deze richtlijnen om te zetten in concrete acties."