Frank
Vandenbroucke

Hier après-midi, la réunion de lancement du plan Endométriose a eu lieu. En présence de patientes, de professionnels de soins, des organismes assureurs et de représentants du monde hospitalier, le plan de travail pour les mois à venir a été exposé et débattu, avec enthousiasme. Le groupe présent constitue le comité de pilotage du projet. Parallèlement, ce groupe est divisé en 6 groupes de travail, qui travailleront chacun sur une partie concrète.

Pourquoi l’endométriose ?

L'endométriose est une maladie encore méconnue dont souffrent de nombreuses femmes. D'après la littérature internationale, elle toucherait entre 1 et 10 femmes sur 100. Certaines femmes atteintes d'endométriose ne présentent aucun symptôme ou ressentent uniquement des douleurs menstruelles classiques, tandis que pour d'autres, la maladie a un impact majeur sur le quotidien. La gravité des symptômes est également indépendante de l'étendue de la maladie.

À l'heure actuelle, l'endométriose peut être soulagée via des antalgiques ou un traitement hormonal, mais elle ne peut pas être guérie. Pour les cas les plus lourds, une opération peut être envisagée. Cependant, dans certains cas, ces traitements n'apportent pas ou peu de soulagement, et peuvent même entraîner divers effets secondaires et risques. C’est pourquoi une organisation de l’expertise et de la prise en charge de l’endométriose en Belgique est attendue et demandée par les associations de patientes. 

Les travaux se basent sur le rapport du KCE de 2024

Après avoir rencontré les associations de patientes en juin 2023, le ministre Vandenbroucke avait demandé au Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) les résultats de son étude (alors en cours) sur l’endométriose, afin d’avoir une base scientifique sur laquelle construire une meilleure prise en charge de la maladie. Ce rapport a été publié par le KCE le 4 avril 2024.

Suite à cela, le ministre Vandenbroucke a demandé au président du Conseil technique médical (CTM) de l’INAMI de mettre en place un groupe de travail chargé d'élaborer plus concrètement les différents points à améliorer.

A travers un dialogue continu avec les organisations de patientes et les organisations scientifiques concernées, 6 chantiers ont été choisis :

1. Structure organisationnelle : élaboration d’un réseau de soins avec différentes composantes et lignes de soins impliquées, en fonction des besoins des patientes et du niveau d’expertise requis en fonction de la sévérité des cas ;
2. Nomenclature de la chirurgie : élaboration d’actes spécifiques pour la chirurgie complexe de l’endométriose ;
3. Assurance qualité : élaboration d’indicateurs de qualité, de parcours de soins ainsi que de rapports structurés et standardisés pour l’imagerie médicale, l’anatomopathologie et la chirurgie ;
4. Sensibilisation des médecins généralistes et des médecins spécialistes : des formations et des actions de mises à jour sont prévues, ainsi que des campagnes de sensibilisation pour les professionnels de santé ;
5. Information correcte et accessible pour le grand public : information fondée sur des preuves scientifiques, explications accessibles sur la menstruation normale et sur les personnes à contacter en cas de saignements abondants, de douleurs ou autres ;
6. Coût des antalgiques et des traitements hormonaux.

6 chantiers concrets sont lancés

Hier après-midi s’est tenue la réunion de lancement des différents chantiers du plan endométriose. En présence de patientes, de professionnels de santé, d’organismes assureurs et de représentants du secteur hospitalier, les grandes lignes du programme de travail pour les mois à venir ont été présentées et discutées dans un climat d’échange constructif et enthousiaste.

Les participants à cette réunion constituent le comité de pilotage du plan endométriose. En parallèle, chaque chantier sera confié à un groupe de travail dédié (sous-groupes du comité de pilotage), chargé d’élaborer des propositions concrètes dans son domaine. Celles-ci seront présentées et discutées au comité de pilotage, sur une base trimestrielle.

Les travaux seront menés de manière régulière afin de permettre des prises de décision rapides et la mise en œuvre de premières améliorations dès 2026 (notamment en matière de nomenclature, d’indicateurs de qualité et de sensibilisation). D’autres mesures, plus structurelles, nécessiteront davantage de temps et seront déployées en 2027 ou 2028, notamment en ce qui concerne l’organisation hospitalière et la mise en place de rapports structurés et standardisés.

Le ministre Vandenbroucke se dit heureux de ce lancement concret : “Nous devons renforcer notre expertise et l’organisation de nos soins afin de garantir des soins de qualité aux patientes atteintes d’endométriose. Les recommandations du rapport du KCE, ainsi que le travail approfondi mené par les experts depuis un an et demi, définissent clairement la voie à suivre. Il convient désormais de traduire ces orientations en actions concrètes.”