Betere zorg voor jonge kankerpatiëntjes door expertise en middelen te concentreren
Om ervoor te zorgen dat kinderen met kanker de best mogelijke behandeling krijgen, worden in de toekomst een beperkt aantal gespecialiseerde referentiecentra voor pediatrische hemato-oncologie aangeduid. Deze zijn verantwoordelijk voor het opstellen van het individueel behandelplan van elk kind en worden exclusief bevoegd voor het uitvoeren van de complexe behandelingen die daarin worden voorzien. Dat besliste de ministerraad vandaag.
Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke: “Door expertise en middelen te bundelen, én tegelijk maximaal rekening te houden met waar de kinderen wonen, kunnen we de beste zorg garanderen. We doen dit in het belang van alle jonge kankerpatiëntjes.”
Op afgelopen ministerraad werd het koninklijk besluit goedgekeurd dat de normen bepaalt waaraan het gespecialiseerd zorgprogramma voor kinderkanker zal moeten voldoen in een ziekenhuis. Ook werden de erkenningsvoorwaarden voor de satellietzorgprogramma’s voor kinderkanker vastgelegd. Deze beslissingen volgen op wetenschappelijk onderzoek dat aantoont dat gerichte concentratie van kinderkanker de kwaliteit van de zorg verhoogt. Wie de erkenning zal krijgen, en waar deze bijgevolg geconcentreerd zal worden moet nog bepaald worden door de deelstaten. Wie de erkenning zal krijgen, en waar deze bijgevolg geconcentreerd zal worden moet nog bepaald worden door de deelstaten. De oncologen stellen twee Nederlandstalige en een Franstalige referentiecentrum voor.
De expertise en de ervaring van een multidisciplinair team – breder dan enkel de kinderoncoloog – is voor complexe en zeldzame aandoeningen, zoals kinderkankers, cruciaal. Niet alleen voor kinderkankers maar voor verschillende oncologische aandoeningen is de relatie tussen het aantal behandelingen en het resultaat van zorg afdoende aangetoond in publicaties in gespecialiseerde medische tijdschriften. Een groot aantal patiënten en dus veel ervaring als ziekenhuis maken het verschil als het gaat over een kinderleven.
Jaarlijks worden in België ongeveer 400 kinderen geconfronteerd met kanker. Om hen de beste mogelijke zorg te kunnen geven zal de expertise gebundeld worden in een beperkt aantal referentiecentra (gespecialiseerd zorgprogramma voor pediatrische hemato-oncologie) die in zullen staan voor de diagnose, het multidisciplinaire consult (met daarin de oncoloog, maar ook pediater, en andere zorgverleners betrokken bij de zorg voor het kind…), en het opstellen van een behandelplan. Beenmergtransplantaties, oncologische chirurgie of andere complexe behandelingen worden ook daar geconcentreerd. Om erkend te worden als referentiecentra moet men minimum 100 nieuwe gevallen per jaar behandelen. Dit aantal wordt aanbevolen door de European Reference Network voor pediatrische oncologie.
Belangrijk is dat om de zorg voor kinderen zoveel mogelijk dicht bij huis te houden, ook voorzien wordt dat deze referentiecentra verbonden zijn met satellietcentra die op hun beurt moeten voldoen aan duidelijk vastgelegde normen en op basis daarvan door de deelstaten worden aangeduid. Daar kan een jonge kankerpatiënt terecht voor delen van de behandeling zoals voor chemotherapie, revalidatie of in het slechtste geval de palliatieve zorgen. Voor het grootste deel van de ziekte kan het kind met het gezin dus dichter bij huis terecht. Bovendien moet alle chemo niet meer per sé in een ziekenhuis gebeuren bij kinderen. Een minimumaantal toedieningen gebeurt in een (satelliet)centrum. De rest kan tegenwoordig ook thuis.
Concentratie geen doel op zich. Wél de gezondheid van het kind.
Een gelijkaardige hervorming gebeurde al in 2019 in België voor pancreaskanker. De mortaliteit op 90 dagen na de ingreep was, gemiddeld over 4 jaar, 7,3 procent. Ze is gedaald tot 5,1 procent, gemiddeld over 4 jaar, en zelfs tot 3,7 procent als we enkel naar het laatste jaar kijken. In Nederland werden in 2021 556 kinderen (0-18 jaar) gediagnosticeerd met kanker. 10 jaar geleden werd beslist om de diagnostiek en complexe behandelingen te concentreren in 1 nationaal referentiecentrum voor kinderoncologie: het Princes Máxima Centrum in Utrecht. Het begon met de concentratie van heelkunde van soliede extracraniële tumoren, en is sinds 2018 uitgebreid naar alle kinderoncologische aandoeningen. Sindsdien ervaren ze er minder chirurgische complicaties en minder opnames op de Intensive Care. Door de concentratie is het ziekenhuis aantrekkelijk voor nationaal en internationaal talent. Er kan beter onderzoek gevoerd worden naar kinderkankers en nieuwe innovatieve behandelingen worden sneller ingevoerd. Maar vooral; de levenskwaliteit van de kinderen gaat er sneller terug op vooruit.
“Concentreren van zorg is geen doel op zich. Je moet fijnmazig en wetenschappelijk kijken voor welke aandoening dit de patiënt ten goede komt. En vervolgens moet je nagaan op welke manier dit best gebeurt. Je moet de zorg concentreren waar nodig, en dicht bij de patiënt waar mogelijk. Je moet samenwerken rond en met de patiënt, en elkaar niet tegenwerken vanuit eigen belangen”, zegt Frank Vandenbroucke.
De maatregel gaat in vanaf 1 januari 2027.