Accord au conseil des ministres : Levée de l’anonymat des donneurs : l’intérêt de l’enfant prime

Le conseil des ministres vient d’approuver la proposition du ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, et de la ministre de la Justice, Annelies Verlinden, qui entend lever complètement l’anonymat obligatoire dans le cadre du don de sperme ou d’ovocytes. Les enfants qui le souhaitent auront le droit, à partir d’un âge déterminé, de connaître leurs origines.

La procréation médicalement assistée permet aux personnes qui souhaitent un enfant de devenir parent(s) grâce au don d’ovocytes ou de sperme. Aujourd’hui, ce type de don est anonyme en Belgique. Avec l’arrivée de la loi sur la procréation médicalement assistée en 2007, on a tenté de mettre fin aux pratiques de fertilité douteuses des années 80. Des exigences et des conditions ont été imposées, à juste titre, aux donneurs, aux éventuels futurs parents et aux médecins qui interviennent dans la procréation médicalement assistée. Mais à l’époque, on a également opté pour un modèle dans lequel les donneurs restaient anonymes. Pour de nombreux enfants issus d’un don, ce choix a toutefois eu un revers. Ils ont grandi avec des questions sur leurs origines auxquelles il n’a jamais été possible d’apporter une réponse complète. Ce qui a conduit certains d’entre eux à une incertitude permanente et parfois à de longues recherches. Il n’était pas rare qu’ils se heurtent à l’incompréhension. En levant l’anonymat des donneurs, nous reconnaissons cette perspective et offrons aux enfants issus d’un don davantage de possibilités à l’avenir d’obtenir des informations claires et transparentes sur leurs origines.

En 2023, le ministre Vandenbroucke a mis en place Fertidata, l’application qui permet de détecter et de prévenir les dépassements de la règle des six familles. La création de cette base de données – une conséquence logique de la loi de 2007 qui imposait une limitation à six familles maximum par donneur – a toujours été repoussée par les gouvernements précédents. Aujourd’hui, l’anonymat est levé, dans la conviction que les droits de l’enfant priment. De plus, la création de cette base de données apporte une réponse aux remarques de l’arrêt de la Cour constitutionnelle du 26 septembre 2024 à ce sujet.

 

Les droits des parents d’intention

Tout commence chez les parents d’intention eux-mêmes. Au début de leur parcours, ils seront informés que les donneurs ne sont pas anonymes et que leur enfant aura accès aux informations sur le donneur à partir de 12 ans et à partir de 16 ans pour les données identifiantes. En outre, ils seront explicitement informés de la nécessité et de l’importance d’être transparents dès le plus jeune âge avec leur enfant sur la manière dont la famille a été constituée.

Pendant le traitement de l’infertilité, ils peuvent obtenir des informations médicales sur le donneur (comme des maladies héréditaires pertinentes ou être porteur de certains gènes). Ce donneur est sélectionné par le médecin spécialiste de la fertilité concerné. Une fois que l’enfant est né, ils peuvent également obtenir les caractéristiques physiques du donneur et donc, les données non identifiables, telles que la couleur des cheveux, la taille ou la couleur de peau. 

 

Les droits de l’enfant

À l’avenir, les enfants issus d’un don connaîtront toujours leur donneur, du moins s’ils le souhaitent. Pour les dons anonymes effectués dans le passé, les donneurs pourront choisir eux-mêmes de sortir de l’anonymat. Il est donc fort possible que cette autorisation ne soit pas accordée. De cette manière, le principe de sécurité juridique est également respecté.

À partir de l’âge de 12 ans, les enfants issus d’un don pourront demander les données non identifiantes (comme la couleur des cheveux, la couleur des yeux, la taille) de leur donneur auprès de l’Institut pour les données des donneurs, créé à cet effet. À partir de 16 ans, les données identifiantes (comme le nom, la date de naissance et la nationalité) pourront être demandées. Il s’agit en effet d’informations considérées comme très privées, que chaque personne considère différemment et que nous devons donc traiter avec soin. Sur avis de l'Institut, le Roi peut néanmoins établir une liste limitative d'exceptions à ces limites d'âge, par exemple dans le cas d'un ou plusieurs enfants atteints d'une maladie en phase terminale au sein d'une même famille.

Les parents d’enfants de moins de 16 ans seront informés de la demande. De cette manière, les parents pourront assumer leur rôle. Les enfants issus d’un don auront également ce droit à partir de cet âge. Les enfants ont également le droit de savoir combien d’autres enfants ont été mis au monde avec le même donneur. S’il s’avère que l’un d’entre eux a également demandé ces informations, ils peuvent être mis en contact avec l’accord mutuel de chacun. Cela n’est toutefois possible qu’à partir de l’âge de 16 ans.

Les ministres proposent expressément l’âge de 12 ans, car c’est à cet âge que les enfants acquièrent une plus grande autonomie juridique. Ils peuvent par exemple être interrogés seuls dans le cadre de l’aide à la jeunesse ou du tribunal de la famille. À partir de cet âge, ils peuvent également s’authentifier au moyen de leur carte d’identité.

La levée de l’anonymat accorde une place centrale au droit de l’enfant. Les enfants conçus grâce à un don ont le droit de connaître leurs origines biologiques. Ils sont accompagnés et pris en charge tout au long de ces démarches. Les droits de l'enfant seront également garantis par le fait qu'un représentant de la Commission nationale pour les droits de l'enfant fera partie de l'Institut pour les données des donneurs.

 

Les droits du donneur

Les personnes ayant effectué un don dans le passé peuvent choisir eux-mêmes de lever leur anonymat. Ils seront invités à le faire par le biais d’un appel général, mais n’y sont pas obligés. Les donneurs font la différence pour de nombreuses familles. Il est important de leur garantir la sécurité juridique ainsi que la protection de leur vie privée.

À l’avenir, les donneurs tant nationaux qu’étrangers devront se conformer à la nouvelle réglementation. Pour les donneurs étrangers, cela se fera par le biais d’accords avec les banques de sperme concernées. Ils seront également informés de leurs droits. Les donneurs peuvent demander combien d’enfants sont finalement nés grâce à leur don, en quelle année et s’ils vivent en Belgique, mais ils ne recevront aucune autre information sur les enfants concernés.

Le registre central (anciennement Fertidata) sera en tout état de cause enrichi avec les données non identifiantes enregistrées des donneurs. Cela vaut pour tous les dons effectués dans le passé. Les donneurs du passé sont toutefois assurés du maintien de leurs droits actuels. Ils peuvent choisir de partager davantage de données via le registre central.

 

Les centres de fertilité

Les centres de fertilité se voient imposer des obligations claires : ils doivent effectuer un suivi de leur collaboration avec les banques de sperme (étrangères), établir des rapports systématiques et signaler immédiatement tout incident. La biovigilance est renforcée par l’obligation explicite d’enregistrer les incidents et réactions indésirables graves. La possibilité est créée de bloquer un donneur directement dans le registre central afin de rendre toute utilisation impossible. Ce registre central permettra d’assurer un meilleur suivi de la règle des six familles et d’éviter les dépassements. Il y aura des sanctions pénales en cas de non-respect.

Une autre tâche importante des centres consiste à fournir les données relatives aux donneurs du passé au nouveau registre central. Cette étape est nécessaire afin que, d’une part, les enfants nés d’un don puissent connaître leur donneur si l’autorisation a été accordée et, d’autre part, pour que les enfants nés d’un don puissent savoir combien ils ont de demi-frères et demi-sœurs.

 

Filiation

Les règles relatives aux conséquences juridiques en matière de filiation de la procréation médicalement assistée, et en particulier du don, seront actualisées et centralisées dans le Code civil. La Commission pour la réforme du droit de la filiation, créée le 6 novembre dernier, examinera la question.

Les règles actuellement inscrites dans la loi sur la procréation médicalement assistée s'appliqueront également, sous certaines conditions, aux dons et aux traitements effectués avant l'entrée en vigueur de cette loi. Cela garantit qu'aucune action en justice liée au droit de la filiation ne peut être intentée contre les donneurs du passé.

 

Transition vers le nouveau régime

Les nouvelles règles s’appliquent pleinement aux dons effectués à partir de l’entrée en vigueur de la loi. Pour le matériel donné anonymement dans le passé, la protection existante des donneurs est maintenue. Une période de transition de six mois est prévue, pendant laquelle les centres de fertilité pourront utiliser le matériel anonyme qu’ils ont encore en stock, sauf si le donneur décide volontairement de révéler son identité. Passé ce délai, le matériel anonyme ne pourra plus être utilisé, sauf dans des situations exceptionnelles, comme dans le cas de frères et sœurs génétiques ou de traitements en cours.

Pendant cette période transitoire, les centres de fertilité devront également télécharger toutes les données historiques dans le registre central modifié. Ces données pourront ainsi être utilisées pour établir les liens de parenté entre demi-frères et demi-sœurs. Lorsqu’une personne ayant effectué un don dans le passé décide de sortir de l’anonymat, les données sont enregistrées dans le registre central. Les enfants issus d’un don ont alors accès à toutes les informations disponibles et vérifiables.

Le ministre Vandenbroucke est clair : « Les enfants doivent bénéficier de toutes les chances. Connaître ses origines permet de mieux comprendre qui on est. Cela peut être important pour le bien-être mental et pour être fort dans la vie. Désormais, l’intérêt de l’enfant prime. Dans notre pays, les parents qui souhaitent avoir un enfant ont de nombreuses possibilités de fonder une famille grâce au don de sperme ou d’ovules. Mais nous ne devons pas perdre de vue l’intérêt de l’enfant lui-même. De nombreux enfants issus d’un don se posent des questions sur leurs origines et ont le droit d’obtenir des réponses. Savoir de qui l’on descend est un droit humain. Il est inscrit dans la Convention européenne des droits de l’homme. »

Selon la ministre Verlinden, « Chaque enfant a droit à une identité. Ce qui implique aussi le droit de connaître ses origines biologiques. En levant l'anonymat des donneurs, nous optons résolument pour le point de vue de l'enfant. Nous saisissons également cette occasion pour moderniser le droit de la filiation. Nous élaborerons notamment dans le Code civil un cadre juridique clair et cohérent pour la filiation après une procréation médicalement assistée, qui offre une sécurité juridique à tous les intéressés et qui place l'enfant au centre des préoccupations. »