Nieuwe overeenkomst biedt zorg op maat aan adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s)

Kanker bij adolescenten en jongvolwassenen tussen 16 en 35 jaar is eerder uitzonderlijk. In België gaat het om ongeveer 1.700 diagnoses per jaar. ​ Deze jonge mensen, adolescenten en jongvolwassenen of kortweg AYA’s, zijn vaak kwetsbaar. Ze hebben unieke zorgbehoeften die verschillen van kinderen maar ook van oudere volwassenen. AYA’s hebben vaak specifieke medische problemen en worden met veel uitdagingen op psychosociaal vlak geconfronteerd. ​ Daarom verdienen zij zorg en nazorg op maat. ​ 

Frank Vandenbroucke: "De medische behandeling van kanker is één ding - en het is uiteraard cruciaal om zo snel mogelijk weer gezond te worden - maar daarnaast zitten AYA’s volop in hun psychische en fysieke ontwikkeling en hebben ze veel andere zorgen: wat met je school of je studie die onderbroken wordt, hoe een behandeling combineren met je job, wat met je vruchtbaarheid en je kinderwens? Plots staat alles in het leven van een adolescent of jongvolwassene met kanker 'on hold' op een moment dat ze streven naar autonomie. Daarom gaan zes ziekenhuizen in ons land zich verder specialiseren in gepaste en hoogstaande zorg op maat voor die leeftijdsgroep die de diagnose krijgt, tijdens maar ook na hun behandeling." 

Zes ziekenhuizen stappen in de conventie

Zes ziekenhuizen in België stappen vanaf 1 december 2023 in een conventie met het RIZIV. Het gaat om UZ Leuven, UZ Gent, UZA (Antwerpen), CHU Liège Sart-Tilman, Institut Jules Bordet en Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brussel. ​ Om deze gespecialiseerde, leeftijdsspecifieke zorg en steun op maat aan adolescenten en jongvolwassenen met kanker te geven, is expertise nodig. ​ De AYA-referentieteams in de zes ziekenhuizen zullen worden ingezet als centrale bron van kennis en ervaring. Deze teams gaan - zowel op medisch als op psychosociaal vlak - expertise en ondersteuning geven aan zorg- en behandelteams in hun eigen ziekenhuis, maar net zo goed in andere ziekenhuizen en de eerste lijn. ​ Er wordt nog dit jaar een opstartbudget voorzien van 600 000 euro. Vanaf 2024 wordt voor de overeenkomsten met de verschillende ziekenhuizen jaarlijks 1.2 miljoen euro vrijgemaakt. ​ 

Het AYA-team is samengesteld uit een multidisciplinair team van experten op het gebied van AYA-zorg, minstens bestaande uit vier disciplines: een arts-specialist, een gespecialiseerde verpleegkundige, een sociaal werker en een psycholoog. Als het wenselijk of nodig is, kan het AYA-team altijd versterkt worden met andere disciplines zoals een kinesitherapeut, een seksuoloog, een diëtist, een ergotherapeut, een palliatieve hulpverlener, enz. 

Het doel op lange termijn is een geharmoniseerd AYA-zorgbeleid te ontwikkelen en te implementeren. Daarvoor werken de verschillende AYA-teams samen in een projectgroep voor wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeling, implementatie en evaluaties van nieuwe ontwikkelingen in de AYA-zorg. ​ 

Overkoepelende functie van de AYA-referentieteams

Deze RIZIV-conventie geeft de ziekenhuizen een jaar de tijd om eerst in huis AYA-expertise te ontwikkelen of te versterken. Zodra het AYA-referentieteam die expertise voldoende heeft opgebouwd, krijgt het team ook een outreachende opdracht naar andere ziekenhuizen en zorgverleners in de eerste lijn. Concreet moeten de AYA-referentieteams in de ziekenhuizen operationeel zijn vanaf 1 januari 2024. Vanaf ten laatste 1 januari 2026 moet de adviesfunctie naar andere ziekenhuizen worden uitgerold. ​ 

Vijf prioriteiten in hoogstaande AYA-zorg 

De zes ziekenhuizen die in de RIZIV-conventie stappen, onderschrijven volgende vijf prioriteiten in AYA-zorg: 

1) Vroegtijdige diagnose ​ 

Er is vandaag onvoldoende alertheid onder zorgverleners om signalen op te pikken over kanker bij adolescenten en jongvolwassenen. Dit gebrek aan alertheid kan ernstige gevolgen hebben, aangezien kostbare tijd verloren gaat. Vroege detectie en behandeling zijn vaak van cruciaal belang bij de genezing van kanker. 

2) Vroegtijdige doorverwijzing naar reproductieve geneeskunde 

Een cruciaal aandachtspunt voor AYA's met kanker is het behouden van hun vruchtbaarheid. De ziekte, maar ook de behandelingen zelf kunnen een grote impact hebben en betekent dat AYA’s het risico lopen op onvruchtbaarheid. Fertiliteitscounselling biedt daarvoor een waardevolle oplossing, omdat het AYA's de kans biedt om hun (toekomstige) kinderwens te behouden. ​ 

3) Vroegtijdig genetisch onderzoek 

Van een aantal kankers weten we dat ze erfelijk zijn. Een niet verwaarloosbaar deel van de AYA’s blijkt genetische varianten te dragen die het risico op kankerontwikkeling verhogen. Genetisch onderzoek speelt daarom een cruciale rol in de zorg voor AYA’s met kanker en kan leiden tot gerichtere en effectievere behandelingsstrategieën. 

Genetisch onderzoek biedt niet alleen AYA’s de mogelijkheid om hun eigen kankerrisico beter te begrijpen, maar stelt ook hun familieleden in staat om zich bewust te zijn van eventuele genetische risico's. Dit vergroot de kans op vroegtijdige detectie van kanker en maakt preventieve maatregelen mogelijk om de impact van kanker binnen de familie te verminderen. ​ 

4) Klinische studies 

Er zijn vandaag verschillende barrières die bijdragen aan het beperkte aantal AYA’s dat deelneemt aan klinische studies. De deelname van AYA's aan klinische trials is van belang om de klinische resultaten voor jonge kankerpatiënten te verbeteren. Een AYA-specifieke aanpak moet ervoor zorgen dat alle in aanmerking komende jongeren en hun zorgverleners op de hoogte zijn van de beschikbare klinische studies en andere onderzoeksinitiatieven. Op die manier kunnen AYA’s een weloverwogen beslissing nemen om deel te nemen aan een klinische studie. 

5) Psychosociale ondersteuning 

De diagnose van kanker brengt voor AYA's leeftijdsspecifieke uitdagingen met zich mee. Naast de fysieke strijd tegen de ziekte worden AYA's geconfronteerd met complexe psychosociale en emotionele behoeften die speciale aandacht en zorg vragen. ​ ​ 

AYA’s bevinden zich vaak in specifieke levensfases waarin zich ook belangrijke levensgebeurtenissen voordoen. ​ De uitdagingen waar ze dan mee worden geconfronteerd gaan over zaken als identiteit, lichaamsbeeld, relaties, seksualiteit, onderwijs en carrière, familie- en vriendschapsrelaties, financiële gevolgen, vruchtbaarheid en de risico’s verbonden aan erfelijke belasting. Daarom is het van groot belang om psychosociale ondersteuning te bieden, waarbij de nadruk ligt op de bevordering van het emotionele en sociale welzijn van AYA's. Dit kan onder andere psychologische begeleiding zijn, onderwijs- en loopbaanbegeleiding, relatie- en seksuele ondersteuning en ​ ondersteuning voor ouders en familieleden omvatten. 

Minister Frank Vandenbroucke: "Een jaar geleden sprak ik met zes AYA’s. Dankzij hun werk, hun getuigenissen en hun engagement hebben zij het mee mogelijk gemaakt dat we vandaag klaar zijn om de best mogelijke zorg op het spoor te zetten voor alle jonge mensen die met deze vreselijke ziekte geconfronteerd worden."