Twintig jaar LEIF

Streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat, is iets waar elk van ons vanuit zijn of haar eigen expertise, ervaring, beleid aan kan bijdragen. LEIF doet dit al 20 jaar op overtuigende wijze. Dat evenwaardigheid, patiëntparticipatie en de wil van de patiënt daarbij centrale principes zijn, kan ik bovendien enkel maar toejuichen en het belang ervan beamen. Het is ook om die reden dat ik enkele jaren terug het voorwoord van het LEIF plan geschreven heb: de brochure met de verschillende voorafgaande wilsverklaringen kan het gesprek over het levenseinde begeleiden en concreet maken.

Ook vanuit mijn functie als minister van Volksgezondheid wil ik het belang van deze principes versterken en zo de persoon om wie de hele gezondheidszorg draait: de patiënt, echt centraal plaatsen. Zoals u mogelijk weet, zijn we in de laatste rechte lijn om de patiëntenrechtenwet van 2002 te hervormen. Patiëntenrechten werden in 2002 in de wet verankerd als verduidelijkingen van het idee dat de wil van patiënt centraal staat, van het zogenaamde zelfbeschikkingsrecht. De wet was een antwoord op de al te paternalistische visie die tot de jaren negentig onze gezondheidszorg typeerde. Door de wet van 2002 had de patiënt eigen patiëntenrechten en de zorgverlener moest deze respecteren, alsof de patiënt en de zorgverlener tegenover elkaar staan.

Een zorgrelatie is geen strijd waarin twee personen tegenover elkaar staan. Het moet een relatie van wederzijds respect en vertrouwen zijn, ongeacht of het doel van deze relatie is om de patiënt beter te maken of te voorzien in een waardig levenseinde. En dat wederzijds respect, die evenwaardigheid met expliciete aandacht voor de wil van de patiënt, net dat is zo cruciaal om elk doel in onze gezondheidszorg te behalen. Met de hervorming van de patiëntenrechtenwet willen we daarom net dat accentueren. We willen de patiëntenrechten op zich inhoudelijk niet fundamenteel wijzigen, maar wel de visie op patiëntenrechten. Patiëntenrechten zijn geen doel op zich, geen inzet van een tweestrijd. Patiëntenrechten moeten opnieuw middelen zijn om mee die relatie van wederzijds respect en vertrouwen te garanderen.

Daarom dat we deze hervorming hebben opgebouwd aan de hand van drie pijlers: patiëntenrechten in het belang de patiënt, patiëntenrechten samen met de patiënt en patiëntenrechten door de patiënt. Zoals u zal kunnen horen dragen deze drie pijlers ook op een belangrijke wijze mee bij in het streven naar een waardig levenseinde voor iedereen.

(1) Ten eerste patiëntenrechten in het belang van de patiënt: wat zijn de wensen en voorkeuren van de patiënt voor zijn of haar gezondheidszorg? Elke patiënt heeft immers een eigen en persoonlijk levensverhaal, dat bepalend is voor de manier waarop die zorg ervaart, of wil ervaren, ook op het einde van zijn of haar leven. Het nieuwe ontwerp versterkt die patiëntgerichte benadering door de levensdoelen, gezondheidsdoelen en waarden van de patiënt, of nog doelgerichte zorg centraal te stellen. Een kwaliteitsvolle zorgverstrekking is een patiëntgerichte, doelgerichte zorgverstrekking. Het recht op een kwaliteitsvolle dienstverstrekking wordt daarom uitgebreid met het recht dat de zorgverlener in het verstrekken van gezondheidszorg dient rekening houden met de doelstellingen en de waarden van de patiënt. Zo kan het zijn dat bijvoorbeeld een patiënt die weet dat hij ongeneeslijk ziek is, meer belang hecht aan tijd thuis bij zijn familie dan aan het rekken van zijn leven met therapeutische handelingen in het ziekenhuis. Het kan ook zijn dat een patiënt bepaalde doelen (nog) wil verwezenlijken en andere zaken daar ondergeschikt aan vindt. Dat is zeer persoonlijk en individueel. Het is dus belangrijk dat zorgverleners, binnen de therapeutische vrijheid waarover ze beschikken, zo veel mogelijk rekening houden met de wensen en verwachtingen van patiënten.

Het nadenken over de doelstellingen, levensdoelen en waarden van de patiënt is een continu dynamisch proces. In het bredere kader van levenseindezorg, noemen we dat vroegtijdige zorgplanning. Palliatieve zorg moet meer zijn dan zorg in de laatste maanden of weken. Het is van groot belang dat ongeneeslijk zieke patiënten tijdig geholpen worden om na te denken over welke zorg ze (nog) willen en welke niet meer, en hoe ze het einde van hun leven zien. Daarom investeren we ook in een billijke vergoeding voor artsen zodat ze de tijd kunnen nemen om dat gesprek te voeren en de wensen van de patiënt zo in kaart brengen. LEIF heeft een belangrijke rol gespeeld in dat initiatief.

Want als we zeggen dat een patiënt recht heeft op kwaliteitsvolle zorg impliceert dit dat ook dat hij recht heeft op vroegtijdige zorgplanning. Uiteraard zal dit recht niet tegenover elke zorgverlener gelden. Enkel wanneer of de patiënt hier zelf om verzoekt, of de zorgverlener dit gezien de specifieke context van de patiënt relevant acht, zal een vroegtijdige zorgplanning opgezet worden. Met verwijzing naar de definitie van vroegtijdige zorgplanning als een “continu denk- en communicatieproces tussen de patiënt, de gezondheidszorgbeoefenaar(s) en op verzoek van de patiënt de naasten met als doel de waarden, levensdoelen en voorkeuren van actuele en toekomstige zorg te bespreken” impliceert een recht op vroegtijdige zorgplanning primair dan ook het bewust opzetten van een denk- en communicatieproces over de levensdoelen, waarden en voorkeuren van de patiënt.

Doelgerichte zorg is dus voortaan een patiëntenrecht met de expliciete mogelijkheid van vroegtijdige zorgplanning, daar gaat het om. En daar vergoeden we de huisarts dan ook voor, om daar de nodige aandacht en tijd aan te schenken.

(2) De tweede pijler stelt patiëntenrechten samen met de patiënt  voorop - Gezondheidszorg wordt in de regel samen beleefd, ondersteund door familie en vrienden, en bij overlijden met nabestaanden. Ook dat wordt nu in het nieuwe ontwerp opgenomen. Zo krijgt de patiënt het recht op een vertrouwenspersoon om zich in de uitoefening van al zijn rechten te laten bijstaan en is de aanwezigheid van de vertrouwenspersoon indien de patiënt dit wenst bij de verstrekking van gezondheidszorg de regel. Enkel wanneer dit om organisatorische of hygiëne redenen niet kan, zal de vertrouwenspersoon gevraagd worden om onderzoeks- of behandelruimte te verlaten. Daarnaast zal de patiënt erom kunnen verzoeken dat wanneer de vertegenwoordiger optreedt indien de patiënt wilsonbekwaam is geworden, ook overleg gepleegd wordt met de naasten van de patiënt. Hoewel de uitvoering van euthanasie – jammer genoeg – nog steeds niet onder de bescherming van de patiëntenrechtenwet zal vallen, trachten we door deze ingrepen wel een praktijk te creëren die naadloos aansluit op de uitvoering van euthanasie, waarbij ook op verzoek van de patiënt de naasten worden betrokken, en de vertrouwenspersoon een bredere plaats heeft.

Patiëntenrechten samen met de patiënt betekent ook dat we willen expliciteren dat een optimale gezondheidszorgverstrekking een samenspel is tussen de patiënt en de zorgverleners. Ze streven immers beiden hetzelfde doel na. De explicitering van het hebben van respect voor elkaar, maar ook voor andere zorgverleners en patiënten vormt daarom ook een cruciale vernieuwing in de patiëntenrechtenwet die ertoe zal leiden dat de evenwaardigheid in de vertrouwensrelatie kan worden gegarandeerd.

De derde pijler omvat patiëntenrechten door de patiënt - Het nieuwe ontwerp omvat ook een aantal wijzigingen die de patiënt beter in staat moet stellen de regie van zijn zorg in handen te nemen. Transparantie en duidelijke informatie - op maat van de patiënt - zijn daarbij sleutelbegrippen. Dat betekent dat de patiënt de informatie moet kunnen begrijpen . Vandaag heeft de patiënt - zeker vergeleken met 20 jaar geleden - immers een veel actievere rol op het vlak van zijn gezondheidszorg. Hij is ervaringsdeskundige van zijn eigen ziekte. Het actualiseren én expliciteren van het recht op duidelijke en begrijpelijke informatie - en toestemming - was noodzakelijk en is opgenomen in dit nieuwe ontwerp.

Bij de bespreking van de eerste pijler had ik het reeds over de voorafgaande zorgplanning, als een dynamische proces en onderdeel van het recht op een kwaliteitsvolle dienstverstrekking. Echter ook het beter schriftelijk of elektronisch kunnen vastleggen van doelstellingen zoals gezondheids- of levensdoelen, het opstellen van wilsverklaringen en het tot uiting brengen van voorkeuren voor een moment waarop men niet (meer) in staat is om zijn patiëntenrechten uit te oefenen, willen we in deze hervorming realiseren. Deze wilsuitingen van de patiënt zorgen er immers bij uitstek voor dat er ook in de toekomst een patiëntgericht, doelgerichte gezondheidszorg kan aangeboden worden. Aangezien dit principe slecht marginaal deel uitmaakte van de wet van 2002, in de vorm van een negatieve voorafgaande wilsverklaring voor een welomschreven tussenkomst, zal daarin door de wetswijzing verandering komen en in het bijzonder het juridisch kader voor de voorafgaande wilsverklaringen verankerd worden. De voorafgaande wilsverklaringen zijn daarbij niet enkel die wilsverklaringen waarin de patiënt een bepaalde welomschreven behandeling weigert, maar ook verklaringen waarin de patiënt zijn wensen voor zijn gezondheidszorg verwoord.

Eén van de moeilijkheden m.b.t. de voorafgaande wilsverklaring in het algemeen is de bekendheid die de patiënt er zelf aan moet geven opdat deze kunnen geëerbiedigd worden en/of rekening mee kunnen worden gehouden. De wet van 2002 vermeldde hier niets over. Gezien het belang van deze voorafgaande wilsverklaringen om aldus de patiënt, ook al is die wilsonbekwaam geworden, te blijven betrekken bij de beslissingen over zijn gezondheidszorg, willen we het geven van bekendheid aan de voorafgaande wilsverklaring regelen, onder meer door een bredere rol aan de vertrouwenspersoon te geven, wederom in analogie met de rol van de vertrouwenspersoon in de euthanasiewet.

We willen in deze hervorming deze drie pijlers faciliteren door gebruik te maken van de digitale en technologische evoluties in de gezondheidszorg. In de Wet Patiëntenrechten worden daarom verschillende tools ingebouwd, zoals het online kunnen vastleggen wie je vertrouwenspersoon en/of vertegenwoordiger is, wat je wilsverklaringen zijn, maar zeker ook dat je recht hebt op digitale ontsluiting van je gezondheidsdata: concreet wil dat zeggen dat je als patiënt altijd ook zelf - en op een vlotte manier - toegang moet hebben tot bijvoorbeeld je patiëntendossier, ook wanneer je een andere of nieuwe zorgverlener raadpleegt.

Dames en heren, streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat, is inzetten op patiëntenrechten in het belang van de patiënt, samen met de patiënt en door de patiënt. Door de hervorming van de patiëntenrechtenwet zal ook vanuit het wettelijk kader hier mee op worden ingezet.